TOSIA I OLA PIECHOCKIE

O wadzie serca Tosi (jednej z bliźniaczek) dowiedzieliśmy się w 12 tygodniu ciąży. Mieszkamy w małej miejscowości w woj. lubuskim i gdyby nie kontrolne badanie i wada wykryta już w okresie płodowym przez naszego lekarza prowadzącego, mogłoby się skończyć bardzo źle. Doktor po badaniu i wykryciu wady skierował nas pilnie do profesor Dangel z Warszawy. Pani Profesor skierowała nas do szpitala Bielańskiego w Warszawie i tam miał się odbyć zabieg na płodzie pod okiem profesor Dębskiej, były dwie próby i całe przygotowanie do zabiegu, ale za każdym razem dziewczynki były nieodpowiednio ułożone. W między czasie groziło mi poronienie, więc miałam zakładany krążek oraz musiałam 5 miesięcy leżeć w szpitalu z nogami do góry bez możliwości samodzielnej toalety oraz kąpieli. Poród, drogą cc, odbył się w 33 tygodniu ciąży w szpitalu Bielańskim. Podczas codziennego badania okazało się, że dochodzi do niedotlenienie jednego z bliźniąt i podjęto natychmiast decyzję o cesarskim cięciu. 

TOSIA I OLA PIECHOCKIE

O wadzie serca Tosi (jednej z bliźniaczek) dowiedzieliśmy się w 12 tygodniu ciąży. Mieszkamy w małej miejscowości w woj. lubuskim i gdyby nie kontrolne badanie i wada wykryta już w okresie płodowym przez naszego lekarza prowadzącego, mogłoby się skończyć bardzo źle. Doktor po badaniu i wykryciu wady skierował nas pilnie do profesor Dangel z Warszawy. Pani Profesor skierowała nas do szpitala Bielańskiego w Warszawie i tam miał się odbyć zabieg na płodzie pod okiem profesor Dębskiej, były dwie próby i całe przygotowanie do zabiegu, ale za każdym razem dziewczynki były nieodpowiednio ułożone. W między czasie groziło mi poronienie, więc miałam zakładany krążek oraz musiałam 5 miesięcy leżeć w szpitalu z nogami do góry bez możliwości samodzielnej toalety oraz kąpieli. Poród, drogą cc, odbył się w 33 tygodniu ciąży w szpitalu Bielańskim. Podczas codziennego badania okazało się, że dochodzi do niedotlenienie jednego z bliźniąt i podjęto natychmiast decyzję o cesarskim cięciu. 

Dziewczynki urodziły się w 33 tc., więc są w dodatku wcześniakami, co nie jest prostą sprawą dla takich maluszków. Tosia, starsza z bliźniaczek, ważyła zaledwie 1700 g, a Olcia 1200 g. Po porodzie Olcia została w szpitalu Bielańskim na neonatologii, gdzie przeszła sepsę oraz ciężką infekcję. Ma łagodniejszą wadę serca pod postacią dwupłatkowej zastawki i, na szczęście, jak na razie kontrolujemy to co jakiś czas, ale nie wymaga ona żadnych leków ani operacji. Może się zdarzyć, że w okresie dojrzewania będzie taka potrzeba, ale też nie musi. 

Tosia z kolei ma złożoną wadę serca, jaką jest atrezja zastawki płucnej z masywną niedomykalnością zastawki trójdzielnej. Po porodzie trafiła do CZD w Warszawie na neonatologię. Ja nie mogłam wyjść ze szpitala Bielańskiego, a chciałam widzieć i jedną i drugą córkę, więc byłam bezradna i bezsilna w ten sytuacji… Na szczęście mam wspaniałego męża, który zostawił pracę i przyjechał do Warszawy, aby być blisko Tosi, a ja mieszkałam w szpitalu Bielańskim, ponieważ nie miałam gdzie zamieszkać, nie mając nikogo bliskiego w Warszawie.

Walka o Tosię była bardzo trudna. Pierwsze trzy miesiące życia spędziła w szpitalu i w tym czasie miała aż siedem zabiegów kardiochirurgicznych przedłużających życie, bo na docelową operację była za malutka. Udało się nam przyjechać do domu na trzy miesiące, z ogromną dawką leków, które Tosia musiała przyjmować 4 razy na dobę. Niestety leki nie należą do najlepszych smaków świata, a mimo to trzeba było je podawać i pilnować określonych godzin, aby Tosia mogła żyć. 16.11 przyjechaliśmy na badania kontrolne do CZD w Warszawie i okazało się, że jest dramatyczna zmiana stanu serduszka. Powiększył się przedsionek oraz była bardzo duża niewydolność krążeniowa. Lekarze chcieli zrobić cewnikowanie serca, ale po konsultacjach podjęli decyzję o operacji. 17.12 – to był bardzo ciężki dzień dla nas wszystkich, ale z pewnością najbardziej dla naszego 5-kilogramowego szczęścia. Operacja w krążeniu pozaustrojowym trwała 9 godzin, a za Tosię pracowało zewnętrzne płuco-serce. Operacja się powiodła!! Wymieniona została zastawka płucna na organiczny graft. Z kolei zastawka trójdzielna została wymieniona na mechaniczną o średnicy 17 mm, co wiązać się z będzie z reoperacjami, ponieważ zastawki te nie rosną razem z serduszkiem. Z niewidomych przyczyn zastawka ta zatrzymała się trzykrotnie, raz jak już byliśmy w domu, 500 km od szpitala, a kolejne dwa razy w czasie pobytu w szpitalu. Za pierwszym razem doszło do niedotlenienia oraz zatrzymania akcji serca. 

Po roku czasu spędzonym w CZD Warszawa wróciliśmy do domu. Większość czasu Tosia spędziła na OIOM, gdzie była podłączona pod respirator i przyjmowała ogromne ilości leków we wlewie stałym, a my mieliśmy z nią ograniczony kontakt… Od tego czasu Tosia wymaga ciągłej fizjoterapii, zajęć ze specjalistami, turnusów rehabilitacyjnych, wizyt u specjalistów oraz wsparcia osób jej bliskich. Musimy codziennie mierzyć Tosi poziom INR (wskaźnik krzepliwości krwi), aby wiedzieć, jaką dawkę leku podać. Te wszystkie nieprzyjemne wydarzenia niosą za sobą dodatkowe diagnozy, takie jak encynelopatia niedokrwienna, słabowidzenie, epilepsja, mózgowe porażenie dziecięce, niepełnosprawność psychoruchowa. Przed nami długa i ciężka droga w szpitalach, z przyjmowaniem ciągłych leków, jeżdżeniem na rehabilitację… Ale najważniejsze jest pozytywne myślenie! My nigdy nie straciliśmy nadziei i nie mamy zamiaru, a Tosia mimo takich doświadczeń oraz przejść za każdym razem walczy o swoje życie z uśmiechem na twarzy.

Czas spędzony w szpitalu był dla nas bardzo trudny. Mam mieszane uczucia, co do otrzymanej pomocy i wsparci. Jestem najbardziej wdzięczna to za to, że moje dziewczynki żyją, ale to jak się obchodzono z Nimi i ze mną pozostawia wiele do życzenia. Teraz mając tę świadomość, po przejściu tej całej drogi nie zdecydowałabym się na rodzenie w Polsce, a już na pewno nie na operację serca Tosi. Wiem, że leczenie zagraniczne jest kosztowne, ale jeśli mogłabym w jakikolwiek sposób ulżyć, pomóc Tosi i przy okazji nam jako rodzicom, to jestem w stanie zdobyć pieniądze na kolejne operację. 

Podam kilka przykładów. W czasie pierwszego, krótkiego, bo tylko trzymiesięcznego pobytu w domu, pojechaliśmy do poradni kardiologicznej i tam powiedziano nam, że jest tak dramatyczna zmiana w sercu, że trzeba natychmiast operować Tosię. Trafiliśmy na oddział kardiologii, gdzie na operację czekała SIEDEM TYGODNI. Aż już była tak sina (pielęgniarki nazywały ją „Śliweczką”)i miała tak niskie saturację, że w końcu doczekała się operacji… Ale jej stan był bardzo zły, przez co zabieg miał trudniejszy przebieg, a okres rekonwalescencji znacznie się wydłużył, doszło do kolejnych powikłań, pojawiły się nowe trudności – wylewy do główki. Tosia płakała dniami i nocami, a lekarze mówili mi, że to normalne, że po operacji dzieci się tak zachowują… A ją po prostu bardzo bolała głowa. Mąż w pewnym momencie nie wytrzymał, wybłagał, wyprosił o badania córki, po których okazało się, że są zmiany w głowie, że córka ma także wadę układu moczowego – nerkę podkowiastą… Wróciliśmy do domu. Po kilku tygodniach podczas karmienia zauważyłam, że jej usta robią się lekko sine. Tego samego dnia zastawka w serduszku zatrzymała się (ma taki charakterystyczny klik którego nie usłyszeliśmy) pojechaliśmy na pogotowie, później karetką do Poznania i z Poznania helikopterem do CZD Warszawa. Tosia była już w krytycznym stanie, a pielęgniarka, która przeprowadzała ze mną wywiad zapytała mnie, dlaczego ja tak spokojnie odpowiadam na pytania, skoro prawdopodobnie widziałam córkę już ostatni raz, bo jest w tak złym stanie, że nie przeżyje… Mam w pamięci więcej takich obrazków oraz słów, ale mimo tego staram się pamiętać i widzieć dobre rzeczy, cieszyć się tym co jest tu i teraz !!!

Rodzicom dzieci, które mają się urodzić polecam przeszukać cały internet oraz nawiązać kontakt z rodzicami, którzy mają dzieci z podobną, a najlepiej z tą samą wadą, pamiętając jednak o tym, że każde dziecko jest inne. Myślę, że najważniejsze, by kierować się własnym sercem, instynktem, słuchać głosu wewnętrznego, aby podjąć jak najlepszą decyzję. Nie neguję w żaden sposób polskich specjalistów i szpitali, ale myślę, że my akurat mieliśmy mało szczęścia… Życzyłabym sobie, aby Tosia chodziła samodzielnie, nie miała ataków padaczki oraz porażenia mózgowego… Wiedziałam, że się urodzi z wadą serca, a te wszystkie bonusy dodatkowe niestety dostała poprzez ułomny system opieki medycznej w Polsce. Teraz wiem, że wiele rzeczy nie zostało nam jako rodzicom szczerze powiedziane, co do zastawki które były wszczepione Tosi. Gdyby dostała odpowiednią zastawkę za pierwszym razem, byłaby w znacznie lepszej sytuacji. Jednak to nie czas na rozwodzenie się nad przeszłością, musimy być silni, dać dziewczynkom wszystko, co najlepsze, zrobić, co tylko w naszej mocy, by im żyło się lżej!

Ewelina i Damian Piechoccy, rodzice Tosi i Oli