TOSIA I OLA PIECHOCKIE

Od tego czasu Tosia wymaga ciągłej fizjoterapii, zajęć ze specjalistami, turnusów rehabilitacyjnych, wizyt u specjalistów oraz wsparcia osób jej bliskich. Musimy codziennie mierzyć Tosi poziom INR (wskaźnik krzepliwości krwi), aby wiedzieć, jaką dawkę leku podać. Te wszystkie nieprzyjemne wydarzenia niosą za sobą dodatkowe diagnozy, takie jak encynelopatia niedokrwienna, słabowidzenie, epilepsja, mózgowe porażenie dziecięce, niepełnosprawność psychoruchowa. Przed nami długa i ciężka droga w szpitalach, z przyjmowaniem ciągłych leków, jeżdżeniem na rehabilitację… Ale najważniejsze jest pozytywne myślenie! My nigdy nie straciliśmy nadziei i nie mamy zamiaru, a Tosia mimo takich doświadczeń oraz przejść za każdym razem walczy o swoje życie z uśmiechem na twarzy.

Czas spędzony w szpitalu był dla nas bardzo trudny. Mam mieszane uczucia, co do otrzymanej pomocy i wsparci. Jestem najbardziej wdzięczna to za to, że moje dziewczynki żyją, ale to jak się obchodzono z Nimi i ze mną pozostawia wiele do życzenia. Teraz mając tę świadomość, po przejściu tej całej drogi nie zdecydowałabym się na rodzenie w Polsce, a już na pewno nie na operację serca Tosi. Wiem, że leczenie zagraniczne jest kosztowne, ale jeśli mogłabym w jakikolwiek sposób ulżyć, pomóc Tosi i przy okazji nam jako rodzicom, to jestem w stanie zdobyć pieniądze na kolejne operację. 

Podam kilka przykładów. W czasie pierwszego, krótkiego, bo tylko trzymiesięcznego pobytu w domu, pojechaliśmy do poradni kardiologicznej i tam powiedziano nam, że jest tak dramatyczna zmiana w sercu, że trzeba natychmiast operować Tosię. Trafiliśmy na oddział kardiologii, gdzie na operację czekała SIEDEM TYGODNI. Aż już była tak sina (pielęgniarki nazywały ją „Śliweczką”)i miała tak niskie saturację, że w końcu doczekała się operacji… Ale jej stan był bardzo zły, przez co zabieg miał trudniejszy przebieg, a okres rekonwalescencji znacznie się wydłużył, doszło do kolejnych powikłań, pojawiły się nowe trudności – wylewy do główki. Tosia płakała dniami i nocami, a lekarze mówili mi, że to normalne, że po operacji dzieci się tak zachowują… A ją po prostu bardzo bolała głowa. Mąż w pewnym momencie nie wytrzymał, wybłagał, wyprosił o badania córki, po których okazało się, że są zmiany w głowie, że córka ma także wadę układu moczowego – nerkę podkowiastą… Wróciliśmy do domu. Po kilku tygodniach podczas karmienia zauważyłam, że jej usta robią się lekko sine. Tego samego dnia zastawka w serduszku zatrzymała się (ma taki charakterystyczny klik którego nie usłyszeliśmy) pojechaliśmy na pogotowie, później karetką do Poznania i z Poznania helikopterem do CZD Warszawa. Tosia była już w krytycznym stanie, a pielęgniarka, która przeprowadzała ze mną wywiad zapytała mnie, dlaczego ja tak spokojnie odpowiadam na pytania, skoro prawdopodobnie widziałam córkę już ostatni raz, bo jest w tak złym stanie, że nie przeżyje… Mam w pamięci więcej takich obrazków oraz słów, ale mimo tego staram się pamiętać i widzieć dobre rzeczy, cieszyć się tym co jest tu i teraz !!!