To słowa, które wywołują lawinę emocji – niedowierzania, strach, niepewność. Na tym etapie rodzic najczęściej nie wie, z czym przyjdzie mu się zmierzyć, co dana wada/choroba oznacza dla dziecka i jak zmieni się życie rodziny. Tak ważne jest tu, by lekarz cierpliwie wytłumaczył wówczas, jak poważna jest sytuacja i co można zrobić dla dziecka. Bo przecież niewielu z nas słysząc np. „hipoplazja lewej komory” czy „ubytek okłobłoniasty” miało pojęcie, o co chodzi…. A teraz już wiemy, że wada wadzie nierówna i leczenie każdej z nich wygląda odmiennie.

 

Takie stwierdzenie brzmi bardzo poważnie, niezależnie od tego, jaka wada tu padnie. Powszechnie mówi się o zespole Downa, Edwardsa czy Patau, ale już rzadziej o takich zespołach jak diGeorge’a, Willisamsa, Alagille’a czy Noonan, często związanych z wadą serca. Nie tylko jednak lęk przed nieznanym, przed „innością” jest tu istotny, ale też to, że często w takiej sytuacji przypisujemy sobie winę za to, że wadliwy gen przekazaliśmy dziecku, obwiniamy się za jego chorobę, a siebie postrzegamy jako „niewystarczajacych” czy „wybrakowanych”. Tak ważne w tej sytuacji jest wzajemne wspieranie się partnerów, bliskich i ukierunkowanie na pomoc dziecku – wspólnemu, ukochanemu.

 

Niektórzy rodzice, choć oswoili się z wadą, czy chorobą dziecka obawiają się słowa „niepełnosprawność” (szczególnie określenia „osoba niepełnosprawna”, funkcjonującego nadal np. w orzecznictwie), kojarzy się ono z innością, jest pewnym uogólnieniem, być może wiąże się dla nich też ze wstydem. Część odkłada złożenie wniosku o orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka, nie chcąc go stygmatyzować. Tymczasem ono daje dziecku i rodzicom przywileje, realną pomoc. Jako rodzice dzieci z niepełnosprawnościami chcemy zrobić wszystko, by takie postrzeganie odczarować. Bo wiele zależy od nas i naszego nastawienia.

 

Opieka paliatywna kojarzy nam się często z ogromnym cierpieniem, ostatnimi chwilami w hospicjum. W kontekście wad serca charakter paliatywny leczenia oznacza, że wada nie może zostać wyleczona, że nie da się przywrócić sercu prawidłowej anatomii. Jednak dzieci, osoby, z takimi wadami mogą przy obecnym rozwoju medycyny żyć długie lata (mamy coraz więcej dwudziesto-, trzydziestokilkulatków po operacjach paliatywnych), a dzięki farmakologii można coraz skuteczniej niwelować negatywne symptomy, takie jak np. gorsza tolerancja wysiłku. 

 

Rodzic zniesie niemal wszystko, ale to są słowa, na które nikt nigdy nie będzie gotowy, nawet przy pełnej świadomości powagi wady czy choroby dziecka… Rozpacz i liczenie na cud… Chęć ulżenia w cierpieniu i chęć zatrzymania przy sobie najcenniejszego skarbu… Po tych słowach wali się świat i nic nigdy nie będzie takie samo…