SERDUSZKOWE HISTORIE – WASZE HISTORIE!

DRODZY SERDUSZKOWI RODZICE!

Byłoby nam bardzo miło, gdybyście zechcieli podzielić się z nami swoimi historiami i przeżyciami związanymi z wadą serca Waszego dziecka.

Jesteście dla nas ważni, jesteśmy dla Was. 

Często Wasze przeżycia są bardzo osobiste, a nieraz tak dramatyczne, że trudno się do nich wracać. Historia dziecka to też historia Jego rodzica, to chwile zwątpienia, do których ma pełne prawo. Czasem wyrzucenie z siebie tych odkładany głęboko emocji pomaga, o czym same się przekonałyśmy. 

Doskonale zdajemy sobie sprawę, że największym wsparciem jest drugi rodzic, który przeżywa lub przeżył to samo. Wasze zwierzenia pozwolą innym rodzicom, jak i nam samym spojrzeć na problemy rodzin dzieci w WWS szerzej niż tylko przez pryzmat własnych historii i historii naszych Serduszkowych Znajomych. Ponadto pozwolą osobom nie mającym doświadczenia z chorobami serca zrozumieć z czym borykamy się na co dzień. 

OD CZEGO ZACZĄĆ? CO NAPISAĆ?

To, co uważacie za ważne dla Was i dla innych, to co pamiętacie, co nie daje Wam spokoju. Możecie także skorzystać z poniższych pytań pomocniczych:

  1. Kiedy dowiedzieliście się o wadzie dziecka? ( w ciąży / po porodzie, co wówczas czuliście, czy i gdzie otrzymaliście pomoc?)
  2. Jak wyglądała opieka w okresie prenatalnym, czy diagnoza potwierdziła się?
  3. Kto i co pomogło w wyborze ośrodka, w którym odbył się poród? Jak wyglądało przyjęcie do szpitala i poród?
  4. Opieka po urodzeniu – co było najtrudniejsze, co najłatwiejsze i jak sobie poradziliście, co najbardziej Was zaskoczyło?
  5. Jak układała się współpraca z lekarzami, pielęgniarkami, rodziną?
  6. Jak wygląda Wasze życie codzienne, co byście chcieli zmienić?
  7. Jakie macie wskazówki dla rodziców, rodzin, w których urodzi się dziecko z WWS?
  8. Co musiało by się zmienić, aby dzieci z WWS i ich rodziny miały łatwiej?

Jeśli wyrazicie zgodę, Wasze historie zostaną opublikowane na stronie www. Chcemy, by nasza witryna była także Waszą przestrzenią, by historie przez Was opisane nie były tylko medycznym opisem wady, ale byście w nich ujawnili się i Wy – rodzice dzieci z WWS.  Jeśli jednak się nie zgodzicie na publikację, to teksty będą dla nas nadal ważne i będą stanowić bezcenne źródło inspiracji do dalszego działania. Wszystko zależy od Was. 

Czekamy!