Do tego dochodzi kolejna istotna rzecz – obawa o akceptację chorego dziecka przez otoczenie. Bo dla nas, rodziców jest ono bohaterem i kochamy je całym sercem (i mamy świadomość, że prawdziwym cudem jest to, że żyje i wyszło do domu, choć nie dawano mu szans). Już w szpitalu okrzepliśmy i pogodziliśmy się z widokiem sondy w nosie dziecka (czy w przypadku innych dzieci – PEG-a, cewników czy rurki tracheotomijnej), pokazano nam jak podawać pokarm, leki, monitorować parametry, podłączać pulsoksymetr czy inne urządzenia. Ale dla osób z naszego otoczenia może to może być szok. Często babcie i dziadkowie, ciocie i wujkowie nie wiedzą jak się zachować – tak w stosunku do dziecka, jak i rodziców, odczuwają lęk. Zastanawiają się, czy i o co pytać? Co mówić? Czy odwiedzać? Czy udawać, że wszystko jest w porządku, że nic się nie dzieje… To trudne, tym bardziej, że to często wówczas dochodzi do pierwszej konfrontacji rodziców dziecka nieuleczalnie chorego (o której skomplikowanej sytuacji emocjonalnej pisałam wyżej) z otoczeniem zewnętrznym. Pierwszej i naprawdę najważniejszej. Gdzie tak istotne są: otwartość, ale i ogromne wyczucie, delikatność i empatia, pokora i wyrozumiałość każdej ze stron. Gdzie słowa „O, córka/syn jest w domu, to już jest zdrowa/zdrowy!” lub „Kiedy wyjmiecie jej tą rurkę?” czy „O, wygląda na buzi jak zdrowe dziecko”, choć wypowiedziane w dobrej wierze, bez nawet odrobiny złych intencji, mogą niewyobrażalnie ranić…