TRUDNY POWRÓT DO DOMU

OD ULGI PO PRZERAŻANIE

Dla mnie był to moment, w którym zgromadziła się we mnie ogromna ilość sprzecznych emocji. Z jednej strony pojawia się uczucie ulgi, wielka radość, że wracam z dzieckiem do bliskich – męża, dziecka, za którym tak bardzo tęskniłam, pewnej normalności, powiedziałabym odzyskuję rodzaj wolności, do tej pory ograniczonej szpitalnym reżimem. Towarzyszy mi pragnienie nadrobienia czasu, zwłaszcza w kontakcie z drugim dzieckiem. Z drugiej strony dochodzi do mnie, że to, co było niegdyś ową „normalnością”, już nigdy takie samo nie będzie. Nastąpi wielka rewolucja, bo opieka paliatywna nad dzieckiem w domu to duże wyzwanie. To, co do tej pory dawało poczucie bezpieczeństwa – sala szpitalna, stała pomoc lekarzy, pielęgniarek, przestaje istnieć, ta bańka pęka. Od tego momentu to rodzic staje na pierwszej linii frontu i ma wątpliwości, jak odnajdzie się w nowej sytuacji, która teraz stanie się jego nową codziennością. Dodatkowo każde z tych uczuć, emocji jest bardzo silne, spotęgowane, bo zostaje uwolnione w jednym momencie.

CO LUDZIE POWIEDZĄ...

Do tego dochodzi kolejna istotna rzecz – obawa o akceptację chorego dziecka przez otoczenie. Bo dla nas, rodziców jest ono bohaterem i kochamy je całym sercem (i mamy świadomość, że prawdziwym cudem jest to, że żyje i wyszło do domu, choć nie dawano mu szans). Już w szpitalu okrzepliśmy i pogodziliśmy się z widokiem sondy w nosie dziecka (czy w przypadku innych dzieci – PEG-a, cewników czy rurki tracheotomijnej), pokazano nam jak podawać pokarm, leki, monitorować parametry, podłączać pulsoksymetr czy inne urządzenia. Ale dla osób z naszego otoczenia może to może być szok. Często babcie i dziadkowie, ciocie i wujkowie nie wiedzą jak się zachować – tak w stosunku do dziecka, jak i rodziców, odczuwają lęk. Zastanawiają się, czy i o co pytać? Co mówić? Czy odwiedzać? Czy udawać, że wszystko jest w porządku, że nic się nie dzieje… To trudne, tym bardziej, że to często wówczas dochodzi do pierwszej konfrontacji rodziców dziecka nieuleczalnie chorego (o której skomplikowanej sytuacji emocjonalnej pisałam wyżej) z otoczeniem zewnętrznym. Pierwszej i naprawdę najważniejszej. Gdzie tak istotne są: otwartość, ale i ogromne wyczucie, delikatność i empatia, pokora i wyrozumiałość każdej ze stron. Gdzie słowa „O, córka/syn jest w domu, to już jest zdrowa/zdrowy!” lub „Kiedy wyjmiecie jej tą rurkę?” czy „O, wygląda na buzi jak zdrowe dziecko”, choć wypowiedziane w dobrej wierze, bez nawet odrobiny złych intencji, mogą niewyobrażalnie ranić…

JAK WYTŁUMACZYĆ CHOROBĘ RODZINIE?

Myślę, że dla wszystkich, o których wspomniałam – dzieci (zarówno chorego, jak i jego rodzeństwa), rodziców, rodziny i przyjaciół tytułowy „powrót do domu” jest bardzo trudnym emocjonalnym przeżyciem. I sądzę, że nie ma jednej recepty na to, by stał się łatwiejszy. Zwłaszcza, że każdy z nas jest inny, każdy odmiennie reaguje na sytuacje stresowe. Myślę jednak, że jednym z podstawowych narzędzi, które może posłużyć do tego, by przygotować się na powrót wnuka, bratanka czy siostrzeńca do domu jest rozmowa z rodzicami o potrzebach chorego dziecka i ich własnych. Nieco zdystansowana, przeprowadzona „na chłodno”, o tym, jak leczenie wady w warunkach domowych będzie wyglądać i czego się można spodziewać? Jak pomóc, ale nie zaszkodzić. Jak będzie wyglądać dalsze leczenie szpitalne, ambulatoryjne? Takie pytania pokazują Wasze zainteresowanie, ale nie wartościują. Ponadto, drodzy dziadkowie, jest Internet! Większość z Was potrafi korzystać z wyszukiwarek, sprawdźcie więc informacje dotyczące danej wady / choroby. To proste! Zwiększycie swoją wiedzę, ale dacie też swoim dzieciom większe poczucie bezpieczeństwa, jednocześnie odciążając ich w udzielaniu odpowiedzi. 

MAŁE I DUŻE POTRZEBY

Mały człowiek, który wrócił do domu ma szczególne potrzeby, o które warto zapytać rodziców, także po to, by przypadkiem nie wyrządzić mu fizycznej krzywdy. Nadal pozostaje jednak dzieckiem, które potrzebuje miłości, akceptacji i bezpieczeństwa. Wreszcie jest w miejscu, w którym powinno być od tygodni czy miesięcy…

Rodzice dziecka także potrzebują wiele, wiele wsparcia. Są w trudnym miejscu, bo z jednej strony nastąpiła upragniona normalność, z drugiej pozostaje obawa, jak poradzą sobie w nowej sytuacji, czy zapewnią choremu dziecku bezpieczeństwo. Chcą cieszyć się domem, dziećmi, które zostawili na pewien czas, dzielić tę radość z Wami. Ale są też fizycznie i psychicznie zmęczeni, a szpitalne przeżycia zostaną z nimi na długo.

Dajcie sobie i im czas, pozwólcie dziecku, rodzeństwu i rodzicom przywyknąć do nowej sytuacji, nauczyć się, oswoić. Dajcie możliwość, by żyli w miarę normalnie, bo nie wiadomo ile ta normalność może potrwać.