W PAJĘCZYNIE KABLI - DZIECKO NA OIOMie

Przyszła mama (rodzice) mogą przygotować się do porodu i pobytu dziecka z WWS w szpitalu kompletując wyprawkę, w której znajdą się rzecz przydatne dla mamy i dziecka w pierwszych dniach. Pierwsze chwile mogą okazać się trudne, bo pobyt w szpitalu dziecka z WWS wygląda inaczej, niż ma to miejsce w przypadku zdrowych dzieci.

Dziecko z wrodzoną wadą serca, tuż po narodzinach, z reguły przebywa dłużej w szpitalu niż dziecko zdrowe, zwłaszcza w sytuacji, gdy wada wymaga interwencji chirurgicznej w pierwszych dobach życia. Poród może odbyć się siłami natury jak i przez cesarskie cięcie, jednak musimy być gotowi na to, że zobaczymy malucha tylko na chwilę, ponieważ szybko zostanie zabrany na badania i np. podłączenie leków.

Widok dziecka tuż po narodzinach może być dla rodziców prawdziwym szokiem – o ile na pierwszy rzut oka sam maluch nie różni się zbytnio od zdrowego dziecka oprócz szarego koloru skóry, to ilość kabli wokół niego może przerazić. Tak wygląda szpitalna rzeczywistość i trzeba się do niej przystosować – przyzwyczaić do widoku i nauczyć funkcjonować. 

Kable, kabelki, przedłużacze do pomp, sondy a czasem respirator powodują, że rodzic może bać się dotknąć swojego malucha, ale zacznijmy od początku. 

Bardzo ważnym urządzeniem, do którego niezwłocznie zostanie podłączony maluch jest kardiomonitor, służący do bieżącej kontroli parametrów dziecka. Dzięki kolorowym elektrodom EKG (żółtej, zielonej i czerwonej), przyklejonym do klatki piersiowej możliwe jest badanie pracy serca i rytmu oddechów, czujnik (czujniki) założony na palec, stopę, dłoń lub inną część ciała bada, w oparciu o fale światła podczerwonego natlenienie krwi – saturację (w skali do 100). Pomiar ciśnienia wykonywane jest przy pomocy aparatu kilka razy w ciągu doby, nierzadko na wszystkich kończynach dziecka. Po operacji ciśnienie jest mierzone bezpośrednio w tętnicy za pomocą specjalnego wkłucia. 

Przy wielu wadach serca konieczne jest podłączenie dziecku niezwłocznie po urodzeniu pompy z lekiem – Prostinem, który zapobiega zamknięciu się tzw. przewodu Botalla – to kluczowy element leczenia w przypadku wad przewodozależnych. Najczęściej nie jest to jedyny lek, który dziecko będzie dostawało dożylnie. Leki mogą być frakcjonowane czyli podawane w danej dawce o konkretnej porze, jak i podawane we wlewie stałym czyli w sposób ciągły, jak opisany wyżej Prostin. Pomp do ich podawania, ustawionych w pobliżu łóżka lub inkubatora może być kilka lub nawet kilkanaście…

Część leków podawana może być do wenflonu założonego na tzw. naczyniu obwodowym  – ręce, nodze, czasem w główce. Innym rodzajem wkłucia jest droga centralna. To rodzaj długiej, grubszej od zwykłego wenflonu kaniuli z kilkoma rozgałęzieniami tzw. kanałami, prowadzącymi do żył centralnych (najczęściej żyły głównej górnej lub dolnej) lub dalej do przedsionka serca. Najczęściej u dzieci stosuje się wkłucie do żyły udowej lub żyły szyjnej. Opieka nad dzieckiem z wkłuciem centralnym wymaga dużej uwagi, należy pilnować, by nie zostało ono samoistnie wyjęte lub tylko wysunięte, bo może być to niebezpieczne dla dziecka! (gdy jednak się to zdarzy należy niezwłocznie zawiadomić personel medyczny).

Zdarza się również, że maluch wymaga karmienia sondą – poprzez wężyk bezpośrednio do żołądka. Dzieje się tak nawet wówczas, gdy odruch ssania był prawidłowy, a karmienie szło książkowo. Należy pamiętać, że ssanie to ogromny wysiłek dla dziecka. Jeśli powoduje ono męczenie się, czy spadki saturacji to może być niebezpieczne. U większości dzieci jest to stan przejściowy – po zakończeniu leczenia bądź jego etapu udaje się wrócić do karmienia butelką. 

Często zdarza się, że dziecko w oczekiwaniu na zabieg, jak i po nim musi być wspomagane tlenem. Czasem wystarczy podawać tlen przez maseczkę czy wąsy. Jeśli to nie wystarczy dziecko może zostać podłączone do respiratora. Ma on kilka trybów pracy – np. CPAP – maseczka na sam nosek czy duża maska repiratorowa. Jeśli dziecko nie jest w stanie oddychać z pomocą ww. sprzętów, konieczna może okazać się pełna intubacja czyli założenie rurki do tchawicy i podłączenie do respiratora. Czasem stan dziecka jest na tyle poważny, że konieczne jest całkowite wyłączenie jego świadomości, maksymalne ograniczenie ruchów, wyciszenie go, by nie czuło bólu – wtedy ilość odprowadzeń do aparatury monitorującej jak i ilość leków zwiększa się ze względu na sedację – czyli głębokie uśpienie dziecka. 

Po operacji dojdzie rana pooperacyjna i dreny, odprowadzające płyny z osierdzia i opłucnych oraz cewnik do odprowadzenia moczu. Ilość tych płynów jest bardzo istotna i będzie skrupulatnie liczona przez personel medyczny. W skrajnych przypadkach, najczęściej po operacji, kiedy serce nie radzi sobie z nowymi warunkami pacjent może zostać podłączony do ECMO  – sztucznego płuco-serca. Ma to na celu odciążenie serca i zdobycie czasu na znalezienie  nowego rozwiązania. W przypadku niewydolności nerek możliwe są dializy wewnątrzotrzewnowe – które zapobiegają kwasicy metabolicznej. ECMO i dializy zdarzają się rzadko, jednak w przypadku ciężkich wad serca są możliwe. 

To pierwsze pytanie, które pojawia się w głowie rodzica a szczególnie mamy. Kiedy dziecko jest podłączone pod kardiomonitor i pompy z lekami – nawet jeśli są one wprowadzane do obiegu przez drogę centralną – nie ma przeciwwskazań, żeby brać na ręce i tulić swoje dziecko. Trzeba jedynie uważać przede wszystkim właśnie na drogę centralną i wenflon. Kiedy odepnie się jakaś elektroda EKG lub czujnik saturacji załączy się alarm, jednak wystarczy ją jedynie założyć ponownie i po sprawie. Jednak jeśli wyjmiemy przez przypadek wkłucie z lekami należy szybko powiadomić pielęgniarkę. Po operacji zazwyczaj można przytulić dziecko kiedy ma wyjęte dreny i cewnik i oczywiście jest rozintubowane. Czasem zdarza się jednak, że nawet  pod respiratorem maluchy są podawane rodzicom do kangurowania – wszystko zależy od szpitala. 

Jako rodzic dziecka z wadą serca, rodzic ma prawo bać się prostych czynności takich jak kąpiel czy przebieranie malucha. Na oddziałach intensywnej terapii robią to zazwyczaj pielęgniarki, jednak na oddziałach lżejszych personel stara się włączyć rodziców w opiekę nad dzieckiem. Po pierwsze najpierw przyglądaj się, jak robi to pielęgniarka, po drugie zawsze kiedy nie masz pewności poproś o pomoc lub asystę. A po trzecie pamiętaj – nikt nie wykąpie albo nie przebierze Twojego dziecka delikatniej i z takim uczuciem jak jego rodzice. Mama intuicyjnie wie, jak nie zrobić swojemu dziecku krzywdy, jednak również nie bój się prosić o pomoc. 

Czas w szpitalu to nie tylko konieczne leczenie – to również moment, kiedy rodzic uczy się jak sprostać wyjątkowym potrzebom swojego maleństwa. Obserwuj, koduj reakcje i zapamiętuj, na co zwracać szczególną uwagę tak, aby bezpiecznie móc zajmować się swoim dzieckiem w domu. To, co powinno zaniepokoić rodzica i jest powodem do konsultacji z lekarzem to m.in. wysokie tętno, spadki saturacji – tutaj lekarz określi jaka jest graniczna wartość przy wadzie twojego dziecka, zasinienie, zimne kończyny, niechęć do jedzenia i picia, brak apetytu – te wszystkie rzeczy mogą świadczyć o pogorszeniu się stanu serca. W wielu przypadkach wskazane jest jeszcze przez jakiś czas prowadzenie bilansu płynów i warto wyrobić sobie już ten nawyk w szpitalu. Podczas hospitalizacji możesz również nauczyć się zakładać sondę i karmić przez nią o ile będzie taka potrzeba, ale także badać INR czy odsysać zalegającą wydzielinę. Wykorzystaj ten czas, bo w domu pielęgniarka czy lekarz będzie przychodzić doraźnie, a tu są do Twojej dyspozycji.

W całym tym chaosie kabli i różnych procedur pamiętaj jednak, że Twoje dziecko bardzo potrzebuje Ciebie – Twojej miłości, bliskości, czułości, dotyku, przytulania i zabawy. Nie odbieraj tego ani sobie, ani jemu. Jeśli coś Cię przerośnie szukaj pomocy u psychologa, innych rodziców czy naszej fundacji. Nikt tak nie zrozumie rodzica, któremu rodzi się dziecko z wws jak ten, który już to przeżył. 

W szpitalu nadal potrzebne nam będą podstawowe przybory toaletowe dla dziecka oraz rozpinane kaftaniki, body kopertowe czy śpiochy. 

O ile noworodek większość dnia prześpi, starszy niemowlak, a w szczególności dziecko, będzie potrzebowało dodatkowych bodźców i zabawy. Warto zadbać, by zabawki, które bierzemy na oddział można było po powrocie do domu wyprać lub zdezynfekować. W przypadku niemowlaka, które ma ograniczoną możliwość ruchu w szpitalnym łóżeczku powinny być to zabawki sensoryczne, pobudzające zmysły, stymulujące rozwój. Idealne będą takie, którymi, dzięki rozmaitej fakturze, możemy wykonać masaż ciałka maluszka. 

Choć nie pochwalą tego żadni pedagodzy przydatny jest także nośnik bajek i piosenek (np. telefon). Trudno bowiem zmusić małe dziecko do leżenia np. w czasie trwającego czasem kilkadziesiąt minut echa serca. 

Można wziąć dla dziecka kocyk oraz poduszkę. Choć te ostatnie generalnie nie są zalecane dla niemowląt, to jednak maluchom z problemami kardiologicznymi często zaleca się leżenie z uniesioną do góry głowa i klatką piersiową (pozycja prawie półsiedząca). Wówczas odpowiednia poduszka będzie niezbędna. Aby dziecko nie zsuwało się niżej można mu podłożyć pod pupę zwinięty kocyk lub ręcznik. Dobrym rozwiązaniem jest też użycie poduszki-rogala na kark (np. samochodowej, można od razu nabyć drugą dla siebie).

W przypadku dzieci siedzących warto zatroszczyć się o krzesełko do karmienia, które także przyda się podczas zabawy. Jeśli nie ma takiego na oddziale (w sali), warto zapytać o możliwość zabrania własnego. Należy pamiętać, że powinno ono zajmować mało miejsca, by nie przeszkadzało innym rodzicom i personelowi medycznemu. 

Każde dziecko ma własne preferencje żywieniowe, a apetyt w szpitalu czasem jest mniejszy niż w domu. Każdy ulubiony smakołyk może być na wagę złota. Jeśli dziecko używa sztucznej mieszanki mlecznej, zwłaszcza kupowanej na receptę, powinna ona zapewniona w szpitalu. Nie zawsze tak jednak jest, wówczas trzeba przywieźć własne mleko. Gdy dziecko karmione jest sondą, może się zdarzyć, że oddział (zwłaszcza niewyspecjalizowany) nie jest wyposażony w zestawy do karmienia dożołądkowego lub przysługuje np. jedna strzykawka na dobę dla pacjenta. Wówczas trzeba przywieźć własny sprzęt. 

O kwestii butelek i laktatora pisaliśmy w artykule “Urodzę dziecko z WWS” – TUTAJ

Jeśli dziecko używa nocnika warto zapytać, czy trzeba mieć własny.