NASZE CELE
Celem działania Fundacji jest działalność na rzecz dzieci z wadami serca i ich rodzin oraz rodziców spodziewających się dziecka z wadą serca ze względu na ich szczególną sytuację życiową.
W szczególności działalność ta skupia się na:
- wspieraniu potrzeb rodziców spodziewających się dziecka z wadą serca, rodzin, w których funkcjonuje dziecko z wadą serca oraz potrzeb samych dzieci z wadami serca w zakresie leczenia, opieki, rehabilitacji i rozwoju,
- działaniu na rzecz poprawy standardu życia oraz opieki domowej i szpitalnej dzieci z wadami serca od momentu poczęcia po dorosłość poprzez współpracę z rodzicami i opiekunami, a także placówkami medycznymi i podmiotami wspierającymi leczenie i rozwój dzieci z wadami serca,
- pomocy społecznej, w tym pomocy na rzecz dzieci w trudnej sytuacji życiowej i ich rodzin oraz wyrównywanie szans tych rodzin i osób.
Fundacja realizuje swoje cele w szczególności poprzez:
- prowadzenie akcji i kampanii społecznych dotyczących wad serca, z uwzględnieniem wad wrodzonych wykrytych w okresie prenatalnym oraz poporodowym,
- prowadzenie poradnictwa w zakresie zaspokajania potrzeb dzieci z wadą serca na każdym etapie rozwoju skierowanego do rodziców, członków rodzin, jak i placówek wspierających zdrowie i rozwój dziecka,
- prezentację, dystrybucję, produkcję i sprzedaż rozwiązań i produktów zaspokajających potrzeby dzieci z wadami serca, wspierających ich leczenie, egzystencję i opiekę nad nimi w warunkach domowych i szpitalnych,
- tworzenie grup dyskusyjnych, terapeutycznych i grup wsparcia, pracę z psychologiem,
- prowadzenie rzecznictwa na rzecz ochrony interesów kobiet i rodzin w opiece prenatalnej, okołoporodowej oraz opiece nad dziećmi z wadami serca, ich leczeniu i wspomaganiu rozwoju,
- prowadzenie doradztwa i edukacji w zakresie sytuacji prawnej dzieci z wadami serca i rodziców dzieci z wadami serca lub spodziewających się dziecka z wadą serca, przysługującego wsparcia prawnego, finansowego, pomocy społecznej i socjalnej, ulg i przywilejów, wskazywanie rozwiązań systemowych i ustawodawczych, organów i instytucji wspierających dzieci i opiekunów,
- prowadzenie i wspieranie kampanii służących zwiększaniu świadomości na temat donacji i transplantacji narządów u dzieci,
- tworzenie i publikowanie baz danych o warunkach opieki nad matką i dzieckiem z problemami kardiologicznymi, panujących w poszczególnych placówkach położniczych, neonatologicznych, pediatrycznych oraz ośrodkach specjalizujących się w kardiologii dziecięcej na terenie kraju i poza jego granicami,
- tworzenie i publikowanie baz danych o placówkach, poradniach i prywatnych praktykach leczących dzieci z problemami kardiologicznymi w zakresie innych schorzeń, ze szczególnym uwzględnieniem: stomatologicznych, gastrologicznych i gastroenterologicznych, neurologopedycznych, endokrynologicznych, immunologicznych i innych,
- prowadzenie kursów, warsztatów, szkoleń, spotkań, sympozjów i konferencji przeznaczonych dla dzieci z wadami serca, rodzin i opiekunów dzieci z wadami serca, personelu medycznego placówek położniczych, pediatrycznych i kardiologii dziecięcej oraz dla osób zajmujących się rehabilitacją, wspieraniem rozwoju, opieki i leczenia dzieci w wadami serca,
- współpracę z instytucjami państwowymi, samorządowymi oraz organizacjami pozarządowymi w kraju i za granicą, w szczególności współpracę z placówkami publicznymi, poradniami, hospicjami stacjonarnymi, domowymi i perinatalnymi oraz oddziałami szpitalnymi w zakresie wspólnego wypracowywania standardów opieki nad rodzinami spodziewającymi się dziecka z wadą serca i rodzinami opiekującymi się dziećmi z wadami serca,
- organizowanie i finansowanie zakupu wyposażenia dla potrzeb dzieci z wadami serca, ich rodzin oraz placówek położniczych, pediatrycznych, w szczególności specjalizujących się w kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej,
- działania na rzecz wdrażania rozwiązań prawnych i metodologicznych w zakresie opieki medycznej nad dziećmi z wadami serca i ich rodzinami oraz rodzicami spodziewającymi się dziecka z wadą serca, które funkcjonują w Unii Europejskiej i w krajach wysoko rozwiniętych.
- organizacyjne, logistyczne, psychiczne i mentalne wspieranie rodzin przed i w czasie leczenia dzieci z wadami serca w zakresie podstawowego schorzenia i dodatkowej opieki zdrowotnej w kraju i za granicą.
- prowadzenie kwest i zbiórek publicznych, w tym zbiórek internetowych,
- prowadzenie koncertów, eventów i happeningów,
- prowadzenie innych działań służących poprawie jakości opieki nad dziećmi z wadami serca w warunkach domowych, hospicyjnych i szpitalnych,
- podejmowanie i wspieranie działań służących rozwojowi kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej,
- skupianie wokół celów Fundacji działaczy społecznych.