LECZENIE ZA GRANICĄ
Niemal wszystkie wrodzone wady serca u dzieci są obecnie z powodzeniem operowane w Polsce. Są jednak sytuacje, że mimo wszelkich starań lekarze w kraju nie są w stanie poradzić sobie z leczeniem naszego dziecka. Pierwsza myśl to że to koniec i trzeba czekać na najgorsze… A może to jednak szansa? Mimo że do wad serca podchodzimy z dużą pokorą, to wiemy jedno – póki jest życie, jest nadzieja.
O konieczności leczenia zagranicznego mówimy wtedy, gdy dziecko nie dostanie kwalifikacji do koniecznej operacji w kraju lub gdy leczenie nie przynosi efektów bądź wystąpił szereg powikłań zagrażających życiu. Zazwyczaj Rodzice wysyłają zapytanie do kilku ośrodków zagranicznych, tak by mieć rozeznanie, która klinika proponuje jakie rozwiązanie i za ile. To pierwszy i najważniejszy krok – znaleźć specjalistów, którzy podejmą się leczenia i, co ważne, mają dobre statystyki jeśli chodzi o operacje kardiochirurgiczne w wadach podobnych do wady, którą ma nasze dziecko. Dla przykładu w Niemczech z doskonałym powodzeniem operuje się serca jednokomorowe – HRHS i HLHS. Prężnie rozwijają się także ośrodki szwajcarskie, a polscy rodzice czasem decydują się operować swoje dzieci we Włoszech i Austrii. W Stanach Zjednoczonych kardiochirurgia dziecięca jest bardzo rozwinięta, operuje się tam wady bardziej skomplikowane, szczególnie L-tga z różnymi dodatkami oraz wady, gdzie największym problemem są wąskie tętnice płucne, brak pnia płucnego czy tzw. MAPCASy. Ci ostatni, szczególnie skrajne przypadki mają szanse ratunku właściwie jedynie w Stanach.
Część klinik nie wymaga tłumaczeń dokumentacji, w niektórych jest ona konieczna. Wszystko zależy który ośrodek wybierzemy. Następnie należy wysłać zapytanie o kwalifikację do leczenia i kosztorys do wybranej kliniki. Najczęściej, poza wypisami szpitalnymi, wymagane są nagrania badań takich jak echo serca czy cewnikowania. Wysyła się je kurierem, pocztą, mailem lub przez specjalną platformę. Kiedy już dostaniemy kosztorys leczenia należy zgłosić się do fundacji. Obecnie najlepiej działającą w tej materii jest fundacja Siepomaga, szczególnie przy dużych zbiórkach, których kwoty sięgają nawet kilku milionów złotych. Fundacja ma szereg sposobów na rozpromowane zbiórki, jednak bardzo ważne jest zaangażowanie najbliższej społeczności, przyjaciół rodziny. Informacja o zbiórce musi dotrzeć do jak największej ilości osób – wtedy szansa, że kwota zostanie ubierana jest bardzo duża.
Przy większości szpitali są hotele dla rodziców, jeśli nie należy się zorientować gdzie i za ile można wynająć lokum najbliżej kliniki. Co do transportu wszytko zależy od tego, gdzie chcemy się przemieścić i w jakim stanie jest dziecko. Transport medyczny jest drogim rozwiązaniem, ale czasem koniecznym i jedynym bezpiecznym. Pamiętajmy, że o tym czy np. dziecko może podróżować samolotem nie decyduje rodzic, ani lekarz tylko sam przewoźnik. Oczywiście należy zapytać prowadzącego kardiologa, ponieważ jego zdanie jest kluczowe, jednak ostatecznie decyduje firma transportowa, które ze względu na stan pacjenta i jego bezpieczeństwo nie chce wziąć na pokład dziecka z wadą serca. Przy nagłych sytuacjach i odrobinie szczęścia można również ubiegać się o transport rządowy.
Pamiętajmy, że sama operacja to jedno. Rodzice muszą jeszcze zebrać środki na podróż, życie poza granicami kraju, które jest często dużo droższe niż w Polsce. Ważna tu jest współpraca z fundacją, która wykaże się zrozumieniem i wspomoże rodzinę w całym procesie leczenia. Często na zbiórkach tworzą się nadwyżki – czasem jest to kilka a czasem nawet kilkanaście tysięcy złotych. Aby móc z tych środków pokryć np. koszty zakwaterowania czy ubezpieczenia należy zamieścić te elementy w kosztorysie. Inaczej fundacja może odmówić lub wymagać dodatkowych podać o uwolnienie środków, co również może się spotkać z odmową. W ten sposób zaoszczędzimy sobie sporo stresu.
Cena leczenia dziecka zawarta w kosztorysie jest ceną orientacyjną. Czasem zdarza się, że leczenie się przedłuża i zebrana kwota nie wystarcza na pokrycie wszystkich szpitalnych kosztów. W trakcie pobytu warto monitorować stan swojego konta i dopytywać, czy już jesteśmy „pod kreską” Lepiej założyć zbiórkę na dodatkowe koszty jeszcze będąc w szpitalu, niż po zakończonym leczeniu. Rodzice muszą sami trzymać rękę na pulsie, ponieważ zazwyczaj pacjenci nie mają ubezpieczenia zagranicznego, a lekarze i pracownicy skupiają się na ratowaniu zdrowia, a nie na finansach. Niestety po wszystkim możemy dostać przykrą niespodziankę w postaci rachunku dużo wyższego niż wcześniej zakładano.