Historia Ksawerego

Jesteśmy rodzicami wspaniałego synka – Ksawerego. O jego wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży, prawie 4 lata temu. Wówczas, kiedy każda przyszła mama powinna czuć radość i euforię, ja usłyszałam szokującą diagnozę. Lekarze dawali mojemu dziecku małe szanse na przeżycie…

Na pierwszych badaniach prenatalnych okazało się, że Ksawery urodzi się z bardzo ciężką wadą serca: krytycznym zwężeniem zastawki pnia płucnego z patologią zastawki trójdzielnej. Wówczas te słowa niewiele te dla mnie znaczyły, nie rozumiałam też do końca, co mogą oznaczać dla mojego dziecka.

W ciąży często miałam wizyty w szpitalach, by sprawdzić zapis KTG. Musieliśmy też jeździć na kontrole setki kilometrów od domu – do najlepszego kardiologa prenatalnego w Warszawie – prof. Joanny Dangel. Tam, w przychodni przy ul. Agatowej działo się wiele… Każda wizyta to był ogromny stres… Zawsze po badaniach miałam spotkanie z psychologiem, który w czasie jednej z takich rozmów dał nam jasno do zrozumienia, że sytuacja jest naprawdę poważa. Że powinniśmy szukać nie tylko wózka i łóżeczka, ale też firmy przewożącej zwłoki, w razie gdyby dziecko nie przeżyło… Że takie sprawy też trzeba przemyśleć, zwłaszcza, że od Warszawy, gdzie miałam urodzić Ksawerego, dzieliło nas 420 km… Gdy to usłyszałam byłam w szoku i zaniemówiłam. Na szczęście moja mama powiedziała wtedy, że na razie poczekamy, aż dzieciątko się urodzi i wtedy będziemy myśleć, co dalej.

 

Nasz Wojownik Ksawery przyszedł na świat 27 czerwca 2019 roku w Warszawie, ponad 400 km od domu. Gdy syn się urodził ja miałam zaledwie 17 lat. Nie byłam świadoma tego, z czym wiążę się wada serca, co nas będzie czekać. Pamiętam ten moment, gdy podłączyli KTG i tętno zanikało. Podanie oksytocyny nie przynosiło efektu. Przybiegło kilku lekarzy, szybkie badanie i decyzja – cesarskie cięcie na cito! Pamiętam mój płacz, ten ogromny strach, czy nic się nie stanie Małemu? Czy wszystko będzie dobrze?

Ksawery dostał 8/10 pkt w skali Apgar – to bardzo dobry wynik, jak na jego wadę. Był trochę siny, stąd mniejsza punktacja. Trafił na OIOM. Tam mogła go odwiedzać tylko moja mama, czyli babcia Ksawerego. Po pierwszej wizycie przyszła do mnie i powiedziała, że ma wszystkie paluszki, rączki, nóżki i strasznie jest krzykliwy (prawdopodobnie przez lek, który dostawał). Czułam, że to dobrze wróży! Gdy już sama mogłam iść do niego, gdy zobaczyłam go po raz pierwszy, on wyglądał tak pięknie! W ogóle nie było widać tego, że ma tak chore serduszko.

Przez pierwsze 24h synek miał dla bezpieczeństwa podłączoną maskę z tlenem, ale później ją odłączyli. Oprócz tego miał podawanych mnóstwo leków, by do pierwszego zabiegu mógł przeżyć w jak najlepszym stanie. Po 4 dniach Ksawery został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a ja zostałam wypisana z szpitala. Przez pierwsze kilka dni z CZD z synkiem zostawał tato, bym ja mogła dojść do siebie. Dwa tygodnie po urodzeniu Ksawery miał wykonany zabieg, który pozwolił odwlec w czasie operację. Za pomocą cewnika wykonano plastykę balonową pnia płucnego i implantację stentu do przewodu tętniczego. Zabieg się udał, ale podczas niego wystąpiły komplikacje, które przedłużyły procedurę z planowanych 1,5 h do prawie 3 godzin!

Po miesiącu pobytu w szpitalu wyszliśmy do domu, ale nadal pozostawaliśmy pod kontrolą Centrum Zdrowia Dziecka. Regularnie co 3 miesiące jeździliśmy na oddział, gdzie syn  przechodził wiele badań. W marcu 2021 roku stan Ksawcia zaczął się pogarszać – spadały saturacje, wyniki echa były niepokojące. Lekarze zadecydowali o cewnikowaniu serca, podczas którego chcieli poszerzyć pień płucny za pomocą balonika. Niestety nie udało się tego zrobić i zapadła decyzja o operacji. Tego baliśmy się najbardziej… Wiedziałam, że to dla jego dobra, że prędzej czy później czeka go operacja, ale to był dla mnie moment krytyczny, nie potrafiłam tego przetrawić. Choć było to nieuniknione, ja nie byłam na to gotowa. Gdy usłyszałam słowo „operacja” nie mogłam spać, denerwowałam się. Nie chciałam oddać swojego dziecka w ręce innych ludzi na tak długo… Wiedziałam, że może być różnie, może do mnie już nie wrócić… Z drugiej strony miałam świadomość, że bez operacji nie będzie mógł funkcjonować. Że to szansa. Musiałam myśleć, że przejdzie wszystko dobrze i wkrótce będzie razem z nami.

Operacja odbyła się 2 sierpnia 2021 roku w urodziny Babci Ksawcia. To był znak. Syn około godziny 14 został zabrany na blok. Operacja trwała prawie 5h. Dla nas to była wieczność! Na szczęście udała się, bez żadnych komplikacji! 10 dni po operacji wyszliśmy do domu. Cieszyliśmy się bardzo, a lekarze i pielęgniarki byli w szoku, że synek tak szybko doszedł do siebie, a echo oraz inne badania są tak dobre.

Niestety, po operacji u syna nadal utrzymuje się wysokie tętno, przez co przyjmuje na stałe leki, dzięki którym ono się normuje. Leki przyjmuje 3 razy dziennie. Choć dostaje je od urodzenia, to często jest problem z ich podaniem..

Na wizyty kontrolne jeździmy regularnie do Poradni Kardiologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Do tej pory mieliśmy je co 3 lub 6 miesięcy. Ostatnio byliśmy w styczniu w 2023 roku. Kolejną kontrolę mamy dopiero za rok, bo Ksawery czuje się dobrze i ma zadowalające wyniki. Wiemy jednak, że w przyszłości czeka go jeszcze operacja wymiany zastawki płucnej na sztuczną, ponieważ, niestety swoją ma bardzo zniszczoną. Operacji na otwartym sercu będzie miał prawdopodobnie jeszcze kilka, ze względu na fakt, iż taka sztuczna zastawka nie rośnie wraz z dzieckiem.

To jednak nie wszystkie nasze problemy. W marcu 2022 roku u Ksawerego stwierdzono opóźniony rozwój mowy i od tego czasu jeździmy na terapię neurologopedyczną. Dodatkowo okazało się, że Ksawery powinien mieć podcięte wędzidełko. To kolejny stres, ponieważ syn boi się jakichkolwiek lekarzy… W kwietniu 2023 jesteśmy zapisani do laryngologa, który ma ocenić sytuację, a także potwierdzić lub wykluczyć rozszczep podniebienia miękkiego. Oprócz kontroli w Warszawie mamy też kontrole u kardiologa w naszym rejonie oraz częste wizyty u pediatry.

Ksawery to taka nasza mała iskierka, która mimo przeciwności losu daje nam ogromną radość, siłę by walczyć! Opiekuję się nim najlepiej, jak umiem. Staram się chronić… Ale zawsze, gdy jest chory, ma gorączkę lub nawet zwykłe przeziębienie, boję się, czy się obudzi. Boje się, że kiedyś go zabraknie… Mam takie myśli zwłaszcza, gdy zbliża się czas kontroli w Warszawie… Gdy tam jedziemy zawsze jesteśmy spakowani, gotowi na pobyt na oddziale. Każda taka wizyta to ogromny stres. To pytania: co powiedzą lekarze? Czy operacja jest już konieczna?

W głębi serca wierzę jednak, że nasz dzielny wojownik ma siłę i będzie z nami do końca, że przetrwa wszystko! ❤️

Ksawerego można wesprzeć wpisując w PIT nr KRS:0000037904, cel szczegółowy : 37903 Kołak Ksawery

Wpłaty można kierować też na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, Tytułem: 37903 Kołak Ksawery darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Zapraszamy również na blog na Facebooku: Serduszko Ksawerka, gdzie opisujemy każdy dzień dziecka z wadą serca.

Rodzice Ksawerego