MAM DZIECKO Z WWS I… OBAWY PRZED KOLEJNĄ CIĄŻĄ

Czy można przygotować się do kolejnej ciąży? I tak i nie…

• wady serca w około 20 % są powiązane z mutacjami genetycznymi: aberracjami (np. zespół Turnera czy Downa), mikrodelacjami (np. zespół DiGeorga) i uszkodzeniami jednogenowymi (np. zespół Marfana, Noonan). Jeśli jest podejrzenie, że w Waszym przypadku tak było, można zrobić szereg dostępnych badań genetycznych. Najlepiej udać się do Poradni Genetycznej (możliwe bezpłatne wizyty ze skierowaniem od lekarza NFZ-skierowanie musi mieć każdy członek rodziny, który będzie badany), w której lekarz wskaże typ badania, które należy wykonać i pobierze na miejscu materiał (krew). Weźmie pod uwagę m.in. wywiad rodzinny, historię choroby dziecka, cechy antropomorficzne dziecka, rodziców i rodzeństwa, obciążenia rodzinne. Część badań jest bezpłatna, część, niestety nie, a ich ceny idą w tysiące złotych… Należy jednak pamiętać, że nie istnieją badania, które wykryją wszystkie możliwe wady genów. Jeśli jest podejrzenie, że w Waszym przypadku tak było, można zrobić szereg dostępnych badań genetycznych. Najlepiej udać się do Poradni Genetycznej (możliwe bezpłatne wizyty ze skierowaniem od lekarza NFZ-skierowanie musi mieć każdy członek rodziny, który będzie badany), w której lekarz wskaże typ badania, które należy wykonać i pobierze na miejscu materiał (krew). Weźmie pod uwagę m.in. wywiad rodzinny, historię choroby dziecka, cechy antropomorficzne dziecka, rodziców i rodzeństwa, obciążenia rodzinne. Część badań jest bezpłatna, część, niestety nie, a ich ceny idą w tysiące złotych… Należy jednak pamiętać, że nie istnieją badania, które wykryją wszystkie możliwe wady genów.
• jeśli nie zdecydujemy się na badania genetyczne (lub były one wykonane w czasie poprzedniej ciąży) należy zadbać o siebie, jak przed każdą planowaną ciążą – suplementować kwas foliowy, unikać alkoholu, zadbać o zdrową dietę, chronić się przed infekcjami. Można także wykonać np. morfologię, która pokaże, jaki jest stan zdrowia przyszłej mamy. 
• w czasie ciąży kobieta, która urodziła dziecko z wadą wrodzoną lub genetyczną ma prawo do bezpłatnych nieinwazyjnych badań prenatalnych (I i II trymestru), zaleca się także wykonanie echa serca płodu (ze skierowaniem od lekarza NFZ).

Decyzja o kolejnym dziecku to indywidualna sprawa rodziców, o której poza „twardymi” dowodami decyduje wiele ludzkich czynników. Pojawiają się pytania:

• czy dziecko urodzi się zdrowe (nie tylko wady serca, ale wszelkie nieprawidłowości stają się bardziej realne…), czy w ciąży nic nie zostanie przeoczone? 
• czy damy radę pokonać stres, na jaki będziemy narażeni w ciąży?
• a jeśli okaże się, że „wygraliśmy w totolotka” i kolejne maleństwo ma wadę serca (lub inną wadę rozwojową), co stanie się wtedy? Czy damy sobie radę?
• jak sobie poradzimy podczas kolejnych pobytów w szpitalu z chorym dzieckiem, czy będziemy mieli wsparcie bliskich?
• czy będziemy umieli traktować jednakowo nasze dzieci i nie faworyzować żadnego z nich (np. chorego dziecka)?
• czy podołamy finansowo?
• czasem pojawiają się też rozbieżności pomiędzy małżonkami, których nie da się „obejść” czy przepracować…

Z drugiej strony pojawia się:

• czasem trudna do wypowiedzenia na głos obawa przed powrotem z kolejnej hospitalizacji do pustego domu, bez dzieci…
• naturalny instynkt rodzicielski 
• poczucie, że skoro przetrwaliśmy już tyle, przetrwamy wszystko
• chęć stworzenia „normalnej” rodziny i zapewnienia optymalnych warunków do rozwoju dla chorego dziecka
• poczucie, że choremu (każdemu) dziecku lepiej będzie w towarzystwie rodzeństwa (wspólne zabawy, wsparcie)
• tęsknota za macierzyństwem „bez obciążeń”, rodzicielska potrzeba poznania jego uroków, które do tej pory pozostawała w sferze marzeń…
• świadomość, że choroba, wypadek czy inny przypadek losowy mogą dotknąć dziecko czy dorosłego na każdym etapie życia i nie ma się na to żadnego wpływu…