KOCHAJMY MĄDRZE DZIECI Z WWS!

W przypadku pojawienia się informacji o wadzie serca dziecka (czy każdej innej wadzie, chorobie, wypadku) pierwsze pojawia się zaprzeczenie. Wątpimy, że nas to dotyka. Myślimy, że to zły sen, że po przebudzeniu problem zniknie. Prosimy o ponowne badania, poszerzenie diagnostyki (słusznie!). Nie dowierzamy faktom, dowodom naukowo-medycznym. To reakcja obronna. Ale czy ten stan może trwać całe życie?

Postawy wobec choroby dziecka

Z naszych obserwacji wynika, że nawet po latach rodzice dzieci z wadami serca przyjmują kilka postaw wobec choroby (wady) dziecka:

ZAPRZECZENIA (moje dziecko funkcjonuje przecież jak każde inne – postawa może generować brak pokory wobec choroby, prowadzić do zlekceważenia istotnych kwestii, symptomów),

RACJONALNĄ (mam chore dziecko i będę próbować pomóc mu tak, jak mogę, opierając się na osiągnięciach medycyny. Wykorzystuję dostępne narzędzia, konsultuję ze specjalistami, poznaję możliwości leczenia i terapii, uczestniczę w procesie leczenia),

WYOLBRZYMIENIA (moje dziecko musi być traktowane szczególnie, jako dziecko chore, a ja jako jego rodzic. Nakładam na dziecko czasem niepotrzebne ograniczenia, próbując je chronić).

Postawy te mogą się pojawiać co jakiś czas albo przenikać i być przyjmowane przez rodziców w zależności od sytuacji. Każda z tych postaw jest wynikiem, czy raczej sumą wielu czynników:

doświadczeń (sytuacji faktycznej – trudne przeżycia z przeszłości mogą prowadzić do chęci ochrony dziecka w przyszłości za wszelką cenę)

aktualnej sytuacji, zdarzania

stanu wiedzy (opartej na wiarygodnych lub nie źródłach)

sumy odczuć i cech indywidualnych np. poczucia własnej wartości i komfortu (np. czuję się lepiej udając, że mam zdrowe dziecko),

poczucia roli jaką mamy wobec dziecka (np. ochrona lub postawa „rodzice wychowują dziecko dla świata nie dla siebie samych”),

relacji z otoczeniem (niektórym wstyd przyznać nawet przed najbliższymi, że mają chore dziecko. Boją się oceny, że to ich wina).

Co powinno nami kierować?

DOBRO DZIECKA w wymiarze zdrowia fizycznego, psychicznego i emocjonalnego! Nasza postawa kształtuje nasze dziecko jako człowieka. To my wytyczamy ścieżkę, która ma wpływ na całe Jego życie. Jeśli mamy wątpliwości, musimy zadać sobie pytanie, co nami kieruje?

Co nam daje zaprzeczanie faktom:

Niweluje poczucie wstydu przed innymi i sobą samym?

Zwiększa poczucie własnej wartości?

Zmniejsza strach, zwiększa komfort życia?

Co nam daje wyolbrzymianie?

Uwagę innych (współczucie)?

Robimy coś z wygody / dla osiągnięcia korzyści?

Co możemy zrobić dla siebie?

Otworzyć się na siebie i na rzeczywiste potrzeby dziecka. Znalezienie balansu jest bardzo istotne.

Poszerzać swoją wiedzę w oparciu o wiarygodne źródła i aktualną wiedzę medyczną. Nauka pędzi do przodu!

Współpracować z lekarzem, zaufać mu. Weryfikować z nim swoje wątpliwości.

Szukać wsparcia w bliskich, osobach z podobnymi problemami (grupy wsparcia).

Szukać wsparcia u psychologa.

Co możemy zrobić dla dziecka?

Kształtujmy poczucie wartości (chory nie znaczy gorszy).

Uczmy (o anatomii, ciele), ale nie straszmy.

Chrońmy, ale nie ograniczajmy rozwoju (np. szczepmy, ale nie zakazujmy kontaktu z rówieśnikami, którzy są źródłem zarazków).

Wspierajmy (np. w dążeniu do celu), ale czyńmy to mądrze (dziecko z WWS, które za cel ma zdobycie Mount Everest stanowi dla siebie zagrożenie. Naszą rolą wówczas jest ochronić je).

Pozwalajmy poznawać, ale jeśli to konieczne, wyznaczajmy granice (w porozumieniu z lekarzem).

Każde dziecko z WWS rozwija się w inny sposób. Niektóre idą łeb w łeb z rówieśnikami. Innym trzeba pomóc, czasem wspierać ich rozwój cały czas. Pamiętajmy jednak, że nasze lęki (lub odwrotnie – postawa zbyt lekceważąca wobec choroby dziecka) nie pozostają obojętne dla rozwoju dziecka – mogą go ograniczać lub mu zagrażać.

Dziecko z wadą serca to nadal dziecko, ale ze szczególnymi potrzebami. Naszą rolą jest mu te potrzeby zaspokoić. To my znaleźliśmy się w sytuacji, której musimy spróbować sprostać, dobierając odpowiednie narzędzia. Dziecko samo sobie nie poradzi. Jeśli jest nam ciężko nie bójmy się prosić o wsparcie psychologa.