HISTORIA JULIUSZA

Narodziny synka przewróciły nasz świat do góry nogami. Ciąża przebiegała prawidłowo, żadne badanie nie wskazywało, że nasz chłopczyk urodzi się tak poważnie chory. Po bardzo ciężkim porodzie zakończonym cesarskim cięciem doszło u Julka do zatrzymania akcji serca. Hiperwentylacja cudem przywróciła krążenie, bo zagrożenie życia następnego dnia okazało się ogromne. Krytyczne zwężenie zastawki aortalnej, zastawka dysplastyczna dwupłatkowa. Wtedy jeszcze nie mieliśmy świadomości co to oznacza i, że ze szpitalnym życiem będziemy musieli się zaprzyjaźnić. Decyzja o pilnym przewiezieniu Julka do Kliniki w Gdańsku była natychmiastowa. Potrzebna pilna pomoc kardiochirurgiczna. W 2 dobie życia Juliusz przeszedł walwuloplastykę zastawki aorty.

On gdzieś tam nad morzem, ja w szpitalu powiatowym czekająca na zielone światło aby tylko wyjść. Ale w domu kolejny trudny moment. Córka, czekająca z niecierpliwością na powrót do domu mamy z jej wymarzonym braciszkiem. Jej duże oczy, żal, gniew, nierozumienie sytuacji. I słowa: „bo Wy mi kłamiecie, on – czyli Juliusz – się wcale nie urodził”. Tłumaczenie, płacz, niepewność, co dalej… Potem czekanie kiedy będzie można do niego jechać, kiedy wreszcie będziemy mogli być przy nim.

Po miesięcznej tułaczce po szpitalach wreszcie powrót do domu. Ulga, radość, wmawianie sobie, że już jest dobrze, że już wszystko będzie dobrze. I kalendarz zapełniany od wizyty do wizyty. Od kontroli do kontroli. Mijają 2 lata. Może pomyślimy o przedszkolu w przyszłym roku, powrocie do pracy?

Marzec 2022 – nic z tego. Kontrola w Gdańsku. „Czy ta niedomykalność ostatnio była taka duża?” – pada pytanie podczas badania echo. „No nie” – odpowiadam. „Czy to znaczy, że nam się zacząć martwić?” – pytam ja. „Jutro wszystko powie Pani profesor”. Noc nieprzespana, przeczucia okazały się być przerażającą prawdą. „Konieczna jest poważna operacja ratującą życie. Nie powinniśmy za bardzo zwlekać, póki chłopiec jest w dobrej kondycji i póki serce jest w miarę wydolne. Do Państwa należy decyzja o wyborze ośrodka. Można skonsultować dziecko w innym miejscu”. Pytamy jakie ryzyko, jak długo będzie trwać operacja, czy już to robili. Wszystkie odpowiedzi w czarnych kolorach. Z ustalonym terminem za 1,5 miesiąca wracamy do domu. Trzeba konsultować. Internet, telefony w ciągłym użyciu. Mąż wyjeżdża na konsultacje do Krakowa do profesora Skalskiego.

Tam otrzymujemy informację. „ŁÓDŹ. TYLKO ŁÓDŹ. ONI SĄ NAJBARDZIEJ DOŚWIADCZENIE W WADACH ZASTAWKOWYCH. ROSS KONNO TYLKO ŁÓDŹ.”

Jak się tam dostać? Kto nas tam przyjmie, przecież nikt nas tam nie zna. Dzwonimy, wysyłamy maila, przesyłamy dokumentację Julka. Rozmowa telefoniczna z Profesorem Kopalą zapala światełko w tunelu. Jest zgoda, że zoperują Julka w Łodzi. W czerwcu termin przyjęcia na kardiologię zostaje przesunięty. Do szpitala trafiamy w lipcu z nadzieją, że już zostaniemy zoperowani. Niestety kwalifikacja do operacji jest, ale komplikacje kadrowe w ICZMP stają nam na drodze. Operację trzeba odłożyć, brak anestezjologów, operacje planowe przesuwane są w czasie. Możliwe, że uda się zoperować dziecko we wrześniu.

Ostatecznie ustalony jest nam termin przyjęcia do szpitala na 5 października. Co robić? Czekamy? Czy doczekamy? W jakim stanie będzie serce? Robimy wszystko żeby utrzymać Julka w jak najlepszej kondycji, wzmocnić go przed operacją. Sprawdzamy parametry, obserwujemy, podajemy leki, kontrolujemy w macierzystej poradni. Na 3 tygodnie przed terminem dostajemy informacje o opóźnieniach w operacjach, które są jeszcze większe niż były latem. Co teraz? Dzwonimy do szpitala raz, drugi, trzeci, dziesiąty, już nie wiem który… Słyszymy: „Proszę czekać na telefon, są opóźnienia w operacjach, nie ma anestezjologów, idą tylko operacje ratujące życie.” Przecież my też musimy ratować życie naszego dziecka. Przecież też nie mamy już czasu.

Na tydzień przed operacją przychodzi kryzys, Julek słabnie w domu. Panika. Kolejne telefony do szpitala. Inni rodzice oczekujący na operację swoich dzieci tak jak my odchodzą od zmysłów. Co czeka nasze dzieci? Jednoczymy siły, bo wiemy, że sami nie damy sobie rady. Dzięki wspólnej inicjatywie wielu wspaniałych osób, które poznajemy w tej ekstremalnej sytuacji oraz Fundacji Najdroższa Blizna, 25 października Juliusz jest operowany przez cudowne ręce Profesora Marka Kopali i doktora Macieja Molla w ICZMP w Łodzi. Emocje, które towarzyszą nam dzień przed operacją, podróż, przygotowania na oddziale, pytania dziecka są nie do zapomnienia. Dzień operacji jeszcze gorszy. Ból rozrywający serce, strach o to, co przyniesie koniec dnia i jakie wieści dostaniemy z sali operacyjnej… Udało się! Kolejne dni walki o szybką regenerację i powrót do zdrowia. Ciężka praca i mnóstwo wyrzeczeń całej rodziny…

Teraz jesteśmy po pierwszej kontroli po operacji. Na ten moment jest dobrze. Czeka nas jeszcze dużo, bo póki serduszko Julka będzie rosło wszystko może się zdarzyć i potrzebna będzie z pewnością jeszcze pomoc cudownych rąk naszych lekarzy. Tylko teraz mamy już tego pełną świadomość . Teraz już wiemy i jesteśmy przygotowani na to, co oznacza życie z dzieckiem z WWS. Kochamy Cię, Juliusz Waleczne Serce!

Julka można wesprzeć przekazując 1,5 % podatku, wpisując w PIT nr KRS: 0000266644, cel szczegółowy: ZC 8942 Juliusz Porębski

Rodzice Juliusza