• +48 886703498

Inne formy wsparcia

Dziecko niepełnosprawne z ciężką WWS może otrzyma skierowanie do hospicjum domowego. Aby trafić pod taką opiekę dziecko musi mieć stwierdzone jedno z określonych przez Ministra Zdrowia schorzeń. W wykazie chorób znajdują się m.in.: 

  • Q20-Q25 – wrodzone wady rozwojowe serca i dużych naczyń (dotyczy dzieci niezakwalifikowanych do leczenia operacyjnego) 
  • I50 – niewydolność serca -J96.1 – przewlekła niewydolność oddechowa 
  • K74 – zwłóknienie i marskość wątroby (towarzyszącą często dzieciom po operacji Fontana) 
  • Q44 – wrodzone wady pęcherzyka żółciowego, przewodów żółciowych i wątroby (w szczególności 
  • Q44.2 – zarośnięcie przewodów żółciowych i Q44.7 – zespół Alagille’a, często towarzyszący WWS.

Niestety, często czas oczekiwania na przyjęcie jest długi, bo dzieci z różnymi wadami i schorzeniami jest coraz więcej. Opieka w hospicjum jest prowadzona w ramach NFZ, w domu pacjenta. Warto wcześniej zapoznać się zakresem opieki, proponowanym przez dane hospicjum domowego. A jest to najczęściej:

  • wizyta lekarza minimum 2x w miesiącu
  • wizyta pielęgniarki 2x w tygodniu
  • rehabilitacja domowa
  • konsultacje specjalistów, współpracujących z hospicjum np. w dziedzinie genetyki, pediatrii czy neurologii dziecięcej
  • opieka psychologa
  • refundacja leków i sprzętu medycznego wg wskazań lekarza
  • możliwość wypożyczenia sprzętu medycznego
  • pomoc socjalna dla rodzin

Warto pamiętać, że korzystając z opieki rehabilitanta w ramach hospicjum domowego, nie mamy możliwości korzystania z rehabilitacji w ramach NFZ w innym miejscu, dotyczy to także turnusów rehabilitacyjnych. 

W skrajnie trudnych sytuacjach, gdy leczenie szpitalne uznane jest za zakończone i pozostaje tylko leczenie paliatywne, które jest np. z powodu braku odpowiedniego sprzętu niemożliwe w warunkach domowych nawet pod opieką domowego hospicjum, można się starać przyjęcie dziecka do hospicjum stacjonarnego, gdzie dziecko będzie miało zapewnioną całodobową opiekę.

Jeśli Twoje dziecko posiada Orzeczenie o Niepełnosprawności może starać się o przyjęcie do fundacji. Wybór należy do ciebie, oferta jest spora. Ważnym aspektem jest możliwość założenia subkonta i gromadzenia środków z darowizn oraz 1 % podatku. Umożliwi to opłacenie lecenia rehabilitacji, zakup sprzętów i leków, a często także pobyt w przyszpitalnych hotelach czy dojazdy do lekarzy. Wszystko zależy od regulaminu ustalonego przez fundację.

Bardzo często w małych, jak i dużych zakładach pracy istnieją Fundusze Świadczeń Socjalnych. Pracownik (tak matka, jak i ojciec, dopóki pozostają w stosunku pracy, nawet w czasie trwania urlopu rodzicielskiego czy wychowawczego) mogą starać się o zapomogę na zasadach określonych w wewnętrznym regulaminie FŚS. Często istnieje zapis o możliwości pobrania zapomogi z tytułu urodzenia dziecka. Ale najczęściej określone są także inne, losowe wypadki. Warto sprawdzić zapisy, bo zwłaszcza na początku, gdy zapotrzebowanie na różnego rodzaju sprzęt, pomagający nam w opiece nad dzieckiem z WWS jest duże, a nie możemy jeszcze korzystać z subkonta w fundacji, ponieważ nie ma tam zgromadzonych środków, pomoc z Funduszu może okazać się nieoceniona. 

Dużym wsparciem w opiece nad dzieckiem z wadą serca może okazać terapia wczesnego wspomagania rozwoju (wwr) prowadzona w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w naszym powiecie. Zajęcia są bezpłatne, a mają na celu stymulację psycho-ruchową, logopedyczną i ogólnorozwojową od momentu wykrycie niepełnosprawności dziecka do momentu pójścia do szkoły podstawowej. Do poradni kierowane są dzieci  różnymi wadami, zaburzeniami i schorzeniami. Potrzeby dziecka i zakwalifikowanie do wwr określa zespół specjalistów podczas spotkania lub spotkań diagnostycznych. Bierze pod uwagę także wywiad z rodzicem oraz dokumentację medyczną i wskazania lekarskie. Zajęcia są zależne od wyspecjalizowania pracowników. W ramach wwr dziecko może korzystać np.

  • zajęć z logopedą lub neurologopedą, bardzo pomocnych w przypadku problemów z karmieniem
  • zajęcia ogólnorozwojowe, uwzględniające naukę poprzez zabawę
  • integrację sensoryczną
  • rehabilitację z uwzględnieniem rehabilitacji oddechowej.

Jeśli dziecko chodzi do przedszkola lub szkoły i wymaga dodatkowej terapii warto postarać się w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej także o orzeczenie o Potrzebie Kształcenia Specjalnego. 

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych również zabezpiecza potrzeby dzieci. Programy ukierunkowane są jednak częściej na aktywizację społeczeństwa, pokonywanie barier architektonicznych i komunikacyjnych. Warto jednak śledzić aktualne programy.

W ramach NFZ dziecko niepełnosprawne ma zapewniony dostęp do: opieki lekarza POZ (pediatry),  badań diagnostycznych, laboratoryjnych, opieki specjalistów oraz rehabilitacji i turnusów rehabilitacyjnych. 

Teoretycznie dziecko legitymujące się orzeczeniem o niepełnosprawności (z pkt 7 i 8 łącznie) lub posiadające zaświadczenie o ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu („Za życiem”) powinno być traktowane priorytetowo, a czas oczekiwania powinien być jak najkrótszy. W przypadku lekarza-specjalisty dziecko powinno być przyjęte w terminie do 7 dni roboczych, w przypadku lekarza POZ – w dniu zgłoszenia. Co więcej na wizytę u specjalisty w trybie ambulatoryjnym nie jest wymagane skierowanie. Jak już pisaliśmy, bywa z tym różnie, nie zawsze personel wie o zapisach ustawy. 

W przypadku wizyty na SOR przywileje te nie mają zastosowania, obowiązuje tam bowiem system TRIAŻ. 

Jeśli dziecko ma zaznaczony orzeczeniu pkt 5 (Tak/wymaga/dotyczy), może starać się o refundację różnych materiałów medycznych, na które skierowanie wystawia lekarz.