- +48 531000418
- +48 886703498
FABIAN SKALMOWSKI
Mój synek urodził się 20.06.2017 r. z połową serduszka, inaczej mówiąc HLHS – czyli niedorozwojem lewej komory serca. Lewa komora jest potrzebna do pompowania natlenionej krwi do całego ciała, syn niestety tej komory nie ma. O wadzie dowiedziałam się jeszcze w ciąży. Mojego lekarza zaniepokoił obraz serca na USG i skierował mnie na badania do prof. Dangel do Warszawy. Gdy syn był jeszcze w brzuchu, w 26 tc., przeprowadzono operacje jego serduszka, ale niestety, mimo udanego zabiegu, lewa komora nie podjęła pracy. Aby żyć i w miarę dobrze funkcjonować syn miał przejść po urodzeniu tylko 3 operacje na otwartym serduszku, w krążeniu pozaustrojowym w głębokiej hipotermii (pierwszą zaraz po porodzie, drugą w wieku kilku miesięcy i ostatnią w wieku kilku lat). Niestety stało się inaczej.
Syn leczony jest od urodzenia w CZD w Warszawie. Tam też odbyła się pierwsza operacja – operacja Norwooda. Syn miał wtedy 16 dni, walczył 3,5 miesiąca, aby przyjechać po raz pierwszy do domu i poznać swoje rodzeństwo… Druga operacja – zespolenie Glenna – odbyła się 22.05.2018 r. również w CZD w Warszawie. Po tej operacji szybciej doszedł do siebie – leżał w szpitalu miesiąc. Rok po drugiej operacji okazało się, że zastawka trójdzielna jest w bardzo złym stanie i jedynym ratunkiem jest kolejna operacja, polegająca na wszczepieniu sztucznej zastawki. I tak się stało, operacja odbyła się 1.10.2019 r., stan syna po tej operacji był bardzo ciężki.
Od czasu ostatniej operacji Fabian musi codziennie brać leki rozrzedzające krew, a to wiąże z koniecznością nieustannego badania INR, czyli poziomu krzepliwości krwi, a co za tym idzie – ciągłego pobierania krwi. Badanie jest proste, tak jak badanie cukru glukometrem. Wystarczy pobrać na pasek kropelkę krwi z palca maleńkim nakłuwaczem. A na podstawie wyniku ustala się dawkę leku – Acenocumarolu. Poziom INR u syna jest bardzo niestabilny i w związku z tym musimy to badanie wykonywać codziennie. Gdy wynik jest zbyt niski muszę podać synowi bolesny zastrzyk – Clexan. Oboje staramy się być dzielni, ale to bardzo trudne. Synek wszystko rozumie, jest bardzo mądrym chłopczykiem, pomaga mi w przygotowaniu sprzętu pomiarowego, nakłuwacza i plasterków, ale przy zastrzyku cierpi… Poza tymi lekami syn przyjmuje szereg innych: Digoxin, Lisinopril, Hydrochlorotiazyd, Bisocard, Werospiron i Acard.
Przed synem kolejne operacje. Teoretycznie czekają go jeszcze dwie – wymiana zastawki oraz operacja Fontana, o ile dostanie kwalifikację. O tym zadecydują wyniki cewnikowania serca, ktore ma odbyć się już wkrótce. Może się jednak okazać, że ze względu na słabą kurczliwość prawej komory, operacja ta będzie niemożliwa.
Za każdym razem, gdy jadę z synem na kontrolę to się boje, że powiedzą mi, że jest źle. Nigdy nie wiem, czy nie każą nam zostać w szpitalu. Mam jeszcze 3 dzieci i one też zawsze się martwią, jak długo nas nie będzie. Jeśli musimy zostać w szpitalu to muszę mocno się nagimnastykować, by zapewnić im opiekę.
Niepewność jutra jest w wadzie mojego synka najtrudniejsza. Wiem, że jego życie może skończyć się każdego dnia, bo jego wady nie da się wyleczyć, lekarze tylko pomagają mu przedłużyć życie. To jest moja tykającą bomba i boje się, że któregoś dnia wybuchnie. Czasem jest bardzo trudno, ale się nie poddajemy. Mimo tylu przeciwności idziemy do przodu.
Fabiana można wesprzeć:
- wpisując w PIT nr KRS: 0000266644, cel szczegółowy: ZC 8287 Fabian Skalmowski
- wpłacając kwotę na: https://pomagam.pl/sercefabiana (zbiórka na zakup aparatu i pasków do pomiaru INR oraz pokrycie innych kosztów leczenia)