ELIZA

Kiedy przekraczasz próg oddziału kardiologii, trzymając swoje dziecko za rączkę, uświadamiasz sobie jak szczęśliwe było Twoje życie przed diagnozą. Ściskasz tę małą ukochaną dłoń i wszystkie dotychczasowe problemy sprowadzają się tylko jednego jedynego – na zawsze zabrać dziecko ze szpitala i już więcej nie musieć do niego wracać.

To był najtrudniejszy, ale najpiękniejszy rok naszego życia. Zweryfikował nasze plany , marzenia, przeorganizował dosłownie wszystko. Ale kto nie zmieniłby swojego życia dla takiego Kurczaczka🐣❤️? Setki dni na OIOMach, łącznie 8 miesięcy w szpitalu nauczyło nas pokory i cierpliwości. A wdzięczność w dniu powrotu Lizi do domu była nie do opisania.

W listopadzie 2020 r. dowiedzieliśmy się, ze nasza roczna córka Anastazja będzie miała rodzeństwo. Cała ciąża według ginekologa była książkowa, jednak moja intuicja podpowiadała mi, ze coś jest nie tak, że serduszko nie bije jak powinno.

Każde badanie KTG było zupełnie inne niż te, które pamiętałam z okresu ciąży z Anastazją. Pojawiała się bradykardia albo tachykardia na przemian, a przy każdym takim epizodzie traciłam przytomność. Nic nie wykryto… Elizka przyszła na świat przez planowane cesarskie cięcie. Wybrałam cc na życzenie, ze względu na przeżycia związane z porodem Anastazji. Miałam nagłą cesarkę ze względu na szybko spadający puls, bałam się, że będę przechodzić to ponownie… 28.06.2021 r. o godzinie 11:02 pojawił się największy wojownik, jakiego znam! 10/10 w skali Apgar, 3290 g i 53 cm szczęścia.

Już na sali poporodowej zauważyłam jednak, że Eliza ma strasznie sine dłonie, paznokcie, stopy i usta. Lekarze uspokajali mnie, że to normalne i na następny dzień powinno być już OK, jednak w głębi duszy czułam, ze nie będzie… Na drugi dzień Elizka strasznie spadła na wadze, przy każdej próbie karmienia piersią/butelką niesamowicie się pociła i w moment zasypiała. 30.06.2021 r. rozpoczął się prawdziwy horror. O godzinie 12 poszłam w szpitalu z Elizka na badania, które miały decydować o naszym wyjściu do domu, podczas osłuchiwania Elizy lekarka wykonała telefon z prośbą o pilne USG, zrobił się chaos, nie wiedziałam co się dzieje. Po skończeniu badania lekarka odwróciła się do mnie i powiedziała „Eliza ma wadę serca, musimy ją przenieść do kliniki kardiologii dziecięcej.” Nogi mi się ugięły, zrobiło mi się ciemno przed oczami i mimo że miałam wcześniej już złe przeczucie odnośnie serduszka, nie potrafiłam przyjąć wiadomości od lekarki… Godzinę później Elizka już była w klinice, a mnie nie chcieli wypuścić ze względu na zagrożony stan po operacji… Pamiętam, że przyszła do mnie ordynator, mówiła co mam robić, jak reagować w danej sytuacji, ale nawet teraz nie potrafię sobie przypomnieć na co miałam zwracać uwagę. Wypisałam się, przyjechał mąż i pojechaliśmy do Elizi, kiedy dotarliśmy na miejsce o godzinie 15 Lizka miała nadal robione echo serduszka. Skończyli o godzinie 18..!

 

Diagnoza-HLHS. Nie byłam w stanie zrozumieć, co to znaczy, więc lekarz zarysował mi na kartce, jak powinno wyglądać serce, a jakie serduszko ma nasza córka. Dwa dni później zrobiony tomograf z kontrastem. Po tomografie odbyliśmy rozmowę z ordynator kardiologii, mieliśmy do wyboru 2 opcje leczenia – operacja, niosąca bardzo duże ryzyko w obecnym wieku Lizki albo zabieg cewnikowania nowa metodą, dzięki któremu Elizka zyska trochę czasu i będzie mogła nabrać sił do planowanej na październik operacji. Zdecydowaliśmy się na cewnikowanie. Do dnia cewnikowania Lizka leżała na OIT, wróciłam wiec do domu, żeby spakować Anastazję na wyjazd wakacyjny z moimi rodzicami. Bardzo mi to pomogło. Byłam wdzięczna, że rodzice zaproponowali zabranie Any na wakacje, mogłam być o nią spokojna, wiedziałam, ze nic złego się jej nie stanie i będzie miała super wspomnienia.

07.07.2021 r. Eliza miała swój pierwszy zabieg na serduszku. Była to nowoczesna metoda profesora Schranz’a z Franfkurtu. Lizka była 15 dzieckiem, u którego go wykonano. Można powiedzieć, że została królikiem doświadczalnym. W dniu zabiegu z mężem wychodziliśmy z siebie, zestresowani krążyliśmy wokół szpitala czekając na telefon z informacją, że jest już po wszystkim, że możemy wejść. Zadzwonili do nas o 17. Wszystko poszło po myśli, niestety straciła dużo krwi i musiała jeszcze 2 dni być na OIT, na trzeci dzień rano zostały odłączone wszystkie kroplówki, które pomagały Elizie funkcjonować… Przepełniała mnie niesamowita radość i duma! Jednak Elizka do drugiej połowy sierpnia musiała zostać jeszcze w szpitalu, trzeba było dopasować leki, niektóre bardzo źle na nią działały a i z waga były problemy. Mimo wysokokalorycznego mleka Eliza nie przybierała na wadze, a jak przybierała to niewiele.

Po dwóch miesiącach w szpitalu wróciłyśmy do domu. Mimo zapewnień lekarzy, że nie ma o co się martwić, bałam się niesamowicie! Byłam przerażona, bo nikt mnie nie przygotował na to, jak będzie w domu jeszcze PRZED OPERACJĄ… Praktycznie nie odstępowałam Elizy na krok. Wrzesień minął błyskawicznie, 11.10.2021 r. miałyśmy się stawić już w szpitalu, a 18.10.2021 r. była zaplanowana operacja Yasui Elizki (ratowanie dwóch komór).

Nadszedł wielki dzień, o 7 rano szliśmy już w kierunki sali operacyjnej. Starałam się nie płakać, nie przyciągać złych myśli. Najcięższy dla mnie był moment przekazania Elizy i znowu czekanie na telefon. O godzinie 16 zadzwonił do mnie chirurg, że już jest po operacji, Elizka została przekazana na OIT, a za godzinę możemy do niej wejść i porozmawiamy. O 17 byliśmy na miejscu, weszłam do Elizy, rozpłakałam się. Nie wiem sama czy płakałam przez widok tych maszyn, kabli, kroplówek, czy ze szczęścia. Może nawet to było combo, wszystkiego naraz. Klatka piersiowa nie została od razu zszyta, zrobili to dopiero na drugi dzień. Kolejny tydzień Elizka leżała w narkozie, doszło do krwotoku górnego płata lewego płuca, CRP rosło, pojawiła się już sepsa, a nikt nie wiedział dlaczego. Setki RTG, badań i nic… aż w końcu wykonano RTG z kontrastem, które dało odpowiedź – martwica jelita cienkiego, trzeba operować. 26.10.2021 r. o godzinie 19 dostałam telefon, ze muszę przyjechać podpisać papiery, Eliza musi być operowana. O 23 było już po operacji, Elizie wycięli 25cm jelita cienkiego i założyli ileostomię. Wszystko wracało do normy.

Elizke wybudzili 11.11.2021 r., była bardzo uzależniona od leków sedujących, pojawiły się zmiany w mózgu, dołączyła do nas epilepsja. Na początku grudnia została przeniesiona z kardiologicznego OITu na oddział chirurgii dziecięcej, tam zdecydowali, ze trzeba usunąć ileostomie, ponieważ ona jej nie pomaga tylko szkodzi. 03.12.2021 r. została usunięta ileostomia i lewa strona jelita grubego. 22.12.2021 r. zostałyśmy wypuszczone do domu! To był jeden z najszczęśliwszych dni mojego życia! Wiedziałam, że święta spędzimy w komplecie, a Elizka czuje się dobrze. Na koniec stycznia niestety doszło do zwężenia tunelu Yasui zrobionego przez VSD, Elizka musiała być operowana.

Od lutego 2022 jesteśmy cały czas w domu (nie licząc poważnych infekcji, które wymagają hospitalizacji). Kiedy ludzie patrzą w oczy tego uśmiechniętego malucha, nie wiedzą, że kryje się za nimi historia pełna cierpienia, strachu i ograniczeń. Trudno zrozumieć, jak wiele musieliśmy przejść i z czym zmagamy się dziś… Przez długie pobyty w szpitalu i wadę serca, Lizka rozwija się znacznie wolniej niż inne dzieci, ale staramy się pracować intensywnie, żeby nadrobić to, co Lizka straciła przez ostatni rok życia :).

Strach w przypadku rodziców dzieci z WWS jest nieodłączną częścią ich życia, będzie towarzyszyć nam zawsze… tak samo jak wdzięczność, radość i docenianie każdej chwili! 🙂

Elizę można wesprzeć, przekazując 1 % podatku tu:

KRS: 0000396361, Cel szczegółowy: 0162057 Eliza

Rodzice Elizy (HLHS) i Anastazj