ALEKSANDRA MIKLAS

Mam 23 lata, pasje, plany, marzenia i wrodzoną wadę serca – HLHS. Jestem po 3 operacjach kardiochirurgicznych i dodatkowej operacji w obrębie jelit. Od początku leczę się w ICZMP w Łodzi. Moja wada jest częścią mnie. Jest od zawsze, jest elementem mojego życia. W szpitalu spędziłam bardzo wiele tygodni, to był dla mnie trudny, ale ważny czas. Klinika to mój drugi dom, poznałam tu kilku przyjaciół, a lekarze są dla mnie jak rodzina. A może więcej – są wzorem, autorytetem, zajmują szczególne miejsce w moim życiu. Dzięki nim jestem.

 

ŻYCIE i PASJA 

Mam szczęście, bo mimo poważnej wady mogę prowadzić w miarę normalny tryb życia i korzystam z tego przywileju, z tej szansy. Oczywiście moje życie nie jest pozbawione przeszkód oraz ograniczeń, ale nie występują one w takiej skali, abym mając 23 lata powiedziała, że nie mogę czerpać z życia. Różnice między mną, a rówieśnikami polegają na tym, że ja muszę dzielić swoje życie między domem a szpitalem oraz muszę podejmować bardzo trudne decyzje, niekiedy ważące na moim zdrowiu oraz życiu. Nie sprawia to jednak, że nie mogę prowadzić godnego, wartościowego życia. Mogłam ukończyć każdy etap swojej edukacji. Mogłam spełnić część swoich marzeń. Mogłam zobaczyć parę zakątków świata. Mogłam realizować swoją pasję artystyczną. Od 6 lat piszę wiersze, co sprawia mi mnóstwo radości oraz jest w pewnym sensie autoterapią. Do tej pory mogłam obdarować wersami spod mojego pióra najważniejsze dla mnie osoby oraz zostać ośmiokrotną debiutantką na łamach pism artystyczno-literackich. 

PLANY I MARZENIA 

Mam mnóstwo planów i marzeń. Bardzo chciałabym dostać się na studia z pedagogiki przedszkolnej i wczesnoszkolnej na jedną z najlepszych uczelni pedagogicznych w Warszawie, na które wybieram się w tym roku. Chciałabym również ukończyć studia podyplomowe z oligofrenopedagogiki oraz terapii i edukacji osób ze spektrum autyzmu. Moim marzeniem jest zostać pedagogiem przedszkolnym w jednym z łódzkich przedszkoli, wydać własny tomik poetycki oraz założyć fundację działającą na rzecz dzieci z zaniżoną samooceną, niskim poczuciem własnej wartości, problemami w nauce oraz dotkniętych przemocą ze strony rodziców. To z pracą na rzecz innych wiąże swoją przyszłość. Chciałabym też móc wesprzeć moich lekarzy, bardzo bym chciała, by poczuli się docenieni, żeby uwierzyli, że ich praca ma ogromny sens. Napiszę to trochę metaforycznie, ale moim marzeniem jest, by „otworzyć nad nimi złote niebo”.

MIŁOŚĆ

Sądzę, że osoby z wrodzonymi wadami serca czy w ogóle osoby niepełnosprawne noszą w sobie większe pokłady empatii, uczuć oraz miłości niż osoby w pełni zdrowe. Będąc dorosłą kobietą staram się obdarzać mnóstwem miłości moją rodzinę oraz moich lekarzy, którzy podarowali mi najpiękniejsze lata mojego życia. Każdy z nich ma swoje honorowe miejsce w moim sercu, z którego nigdy ich nie wyrzucę.

STRACH

Sądzę, że strach w przypadku osób z wrodzonymi wadami serca jest nierozłącznym zjawiskiem. Mam świadomość, że procedury medyczne mają na celu przedłużyć mi życie oraz dać jego kolejne lata, ale nie wiem czy kiedyś nie nadejdzie moment, w którym powiem KONIEC. Poddam się. Nie będę chciała o siebie walczyć. Wybiorę łatwiejszą drogę, wycofując się ze wszystkiego… Mam świadomość, że mam tylko przedłużone życie… Wcześniej czy później nadejdzie moment, w którym będę musiała odejść, a tego boję się najbardziej. Bardzo boję się, że nie zdążę zrealizować postawionych przed sobą celów. Bardzo boję się, że nie zdążę spełnić swoich marzeń rodzących się w mojej głowie. Bardzo boję się, że nie zdążę otworzyć nad moimi lekarzami złotego nieba oraz pokazać im, że ich praca ma ogromny sens. Bardzo boję się, że moi Lekarze będą cierpieć po moim odejściu, że będą się za nie obwiniać, że będą mieć pretensję do samych siebie oraz poczucie, że nie zdołali zrobić wszystkiego aby mnie ratować. Ale przecież każdy z nas kiedyś odejdzie…
 

WDZIĘCZNOŚĆ

Moja historia była bardzo burzliwa, a jednak zakończyła się szczęśliwie. Być może będzie ona nadzieją dla rodziców oraz pacjentów. Podsumowując ją chciałabym z całego serca podziękować Kardiologom oraz Kardiochirurgom z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Bardzo dziękuję profesorowi Jackowi Mollowi za to, że wraz z zespołem kardiochirurgów, mimo przeciwności, podjął się walki o moje życie. Bardzo dziękuję doktor Annie Mazurek-Kuli za matczyne serce, wieloletnią opiekę, ogromną troskę oraz niezliczone pokłady cierpliwości. Swoją ciężką pracą oraz ogromną determinacją podarowała mi Pani najpiękniejsze lata mojego życia oraz doprowadziła do momentu, w którym mogę powiedzieć, że jestem spełniona, że jestem szczęśliwa. Między innymi dzięki Pani mogę realizować swoje plany oraz spełniać swoje marzenia. Po dwudziestu trzech latach chciałabym, żeby Pani serce wiedziało, że jest Pani moim autorytetem oraz moim wzorem do naśladowania. Po cichu bardzo Panią podziwiam – za co? Pani cicho bijące serce wie… Chciałabym, żebyście pamiętali, że każdy z Was jest dla mnie niezwykle ważny oraz, że każdy z Was ma swoje honorowe miejsce w moim niedoskonałym sercu. Dziękuję Wam za wszystko.
 

Aleksandra Miklas