NIGDY NIE ZAPOMNIMY, ŻE PO DRUGIEJ STRONIE JEST CZŁOWIEK

„Najdroższa, najukochańsza, na zawsze… Dla dzieci z wadami serca blizna to normalność. Dla rodziców to symbol walki o życie prawdziwych bohaterów – ich dzieci. To trudne wspomnienia, emocje, strach. Nie jesteście sami. Jesteśmy tu dla Was.”

Co powinnam zabrać do szpitala?
Urodzę dziecko z WWS, jestem przerażona...
Wracamy do domu! Jestem szczęśliwa i…boję się.

CZY DZIECKO Z WADĄ SERCA MOŻE PŁAKAĆ?

Czy dzieci z wadami serca mogą płakać?
Wada serca powoduje pogorszenie wydolności krążeniowo-oddechowej co prowadzi do spadku natlenowana organizmu. Widać to przede wszystkim w pomiarach saturacji, która w dziecka z WWS zazwyczaj jest poniżej normy. Powoduje to obniżoną tolerancję na wysiłek, nawet ten związany z jedzeniem, płaczem czy zmianą pozycji.
 
Co to oznacza?
Dzieci z WWS już w spoczynku mają problem z natlenowaniem całego organizmu. W trakcie wysiłku bardzo szybko powstaje u nich dług tlenowy, który prowadzi do wzrostu stężenia dwutlenku węgla we krwi. Długotrwały płacz dziecka możemy porównać do niekończącej się próby wysiłkowej. Z racji obniżonej wydolności krążeniowo-oddechowej dość szybko może dojść do desaturacji, zaburzeń rytmu serca, a nawet do zatrzymania akcji serca.
 
 

WIOSNA! WIOSNA!

Piękna wiosenna pogoda zachęca do aktywności na świeżym powietrzu. To idealny czas, by zadbać o rozwój naszych dzieci! Bo choć nasze pociechy wymagają specjalistycznej opieki, obserwacji, uważności, podawania leków, zaopatrzenia sprzętowego to nadal pozostają dziećmi. A naszą rolą (między innymi) jest im uroki tego dzieciństwa pokazać. Ruch to także wspaniała forma rehabilitacji!
 
Co można robić?
➡️ Spacerujmy! Chodzenie (ruch kończyn dolnych) stymuluje układ krążenia do działania.
➡️ Jazda na rowerze (rowerku), hulajnodze czy rowerze biegowym świetnie wpływa na koordynację, równowagę i układ krążenia.
➡️ Jeśli nasze dziecko wymaga wózka, to także możemy pokazać mu świat! W lesie, parku, zoo czy skansenie znajdzie się wiele niedocenianych atrakcji. Sprawdźmy lokalną ofertę w internecie.
➡️ Gdy pogoda nie dopisuje można skorzystać z basenu rekreacyjnego, by rozluźnić i pobudzić mięśnie, nieco zastane po zimie.
➡️ Gdy dziecko jest słabe, ma problem z chodzeniem ucieszy je zabawa w piasku, piknik na łące, karmienie kaczek w parku. W ten sposób także może „poczuć wiosnę”.
➡️ Nawet jeśli dziecko wymaga sprzętu, sondy czy respiratora to także potrzebuje świeżego powietrza. Spojrzenia czy pytania innych dzieci (a czasem dorosłych) mogą być dla naszego dziecka i dla nas niełatwe, ale walkę naszego dziecka o życie można obudować bajkową narracją (Np. Jak nasza księżniczka walczy ze smokiem „Choróbkiem”).
 
Czego unikać i o czym pamiętać przeczytasz w dalszej części artykułu. 

LECZENIE W POLSCE CZY ZA GRANICĄ?!

Powody, dla których rodzice decydują się leczyć dziecko z WWS za granicą są różne. Wśród nich rodzice najczęściej podają:
➡ ogólnie pojętą wysoką jakość i standardy leczenia (procedur medycznych oraz komponentów wykorzystywanych w czasie operacji, warunki lokalowe),
➡ opracowane autorskie metody leczenia, stosowane z dużym powodzeniem (np. unifokalizacja, operacja Fontana bez zatrzymywania pracy serca),
➡ dobre wyniki leczenia (często kliniki zagraniczne chwalą się wynikami podając statystyki lub pozycje w różnego rodzaju rankingach medycznych),
➡ możliwość stałej obecności rodziców przy dziecku (także bezpośrednio po operacji, na OIOM),
➡ optymalne terminy przyjęcia (choć w okresie pandemii nie każdy ośrodek jest w stanie ich dotrzymać).
 
Czego boją się rodzice?
➡ kosztów (tych przewidzianych w kosztorysie, jak i tych, które mogą dojść w momencie przedłużenia się leczenia),
➡ bariery językowej,
➡ logistyki związanej z wyjazdem,
➡ reakcji tutejszych lekarzy – czy po powrocie będą mieli szansę na leczenie w Polsce.
 
Nie wartościujemy. Nie namawiamy. Ale zawsze będziemy mówić – ISTNIEJE TAKA MOŻLIWOŚĆ! A od rodziców zależy, jaką decyzję podejmą. I my ZAWSZE BĘDZIEMY WSPIERAĆ ich w tym wyborze.